Creio que no juramento dos formandos de medicina, deveria constar “Nunca deixarei que o orgulho e a prepotência me ceguem”.
Foi-se o tempo em que estudantes ingressavam nessa carreira por ideal, pelo altruísmo.
Sim, imagino que dominar os mistérios do corpo humano e ter o poder de salvar vidas deva proporcionar uma sensação de poder e superioridade. Mas se esse é o barato da coisa pra eles, deveriam sempre se manter atualizados e de ouvidos bem abertos para continuarem superiores, e uau, quem sabe, serem pioneiros em novas descobertas.
Desde que comecei a me corresponder com as outras “vulvodínicas”, me espanto cada dia mais com a conduta da maioria dos ginecologistas em relação ao nosso problema.
De todas as 7 que agora somos, eu fui a única sortuda de ter sido diagnosticada com vulvodína pela própria ginecologista, de cara.
Todas pasaram por imensa peregrinação, fugindo de “médicos” que queriam entender mais das próprias dores do que elas, insistindo na falta de lubrificação, remédios para candidíase (mesmo quando não as detectavam em exame ginecológico), e até mesmo levantando o fator “frescura”. Tudo isso é ainda mais absurdo quando percebemos que a maioria dos profissionais consultados eram mulheres. Uma delas chegou ao cúmulo, ao absurdo, de recomendar que a paciente tomasse um copinho de vinho para relaxar.
Doutores: nós sofremos.
O fato de desconhecerem a causa dos sintomas, não os anula ou os torna menos importantes. Se você receitou um tratamento, e ele não funcionou, por favor… pelo seu juramento, pela sua vocação, pela sua reputação: pesquise. Muitas vezes as maiores dores acabam por ser as colaterais, disparadas pela desesperança, desorientação e principalmente descaso.
Não tenha vergonha de dizer que não sabe, mas que pode vir a saber. Ou indicar outro profissional.
Se os pacientes a seus olhos passaram a ser números, pensem pelo menos que esse número se multiplicará caso a cura aconteça.
Pro pessoal que acompanha o blog, atualizei o “about” que estava em branco desde a inauguração do blog. Disponibilizei lá também o endereço do grupo de email para quem quiser participar.
Beijos
Tratamento, depoimentos e explicações sobre vulvodínia. Vulvodínia tem jeito! 
O pior é que a imensa maioria das mulheres com vv consegue se auto diagnosticar com uma simples pesquisa no google… eu mesma fiz o que jamais deveria ser feito, me auto mediquei. tem gente que me acha prepotente, uma vez um familiar me disse que eu estou querendo saber mais do que os médicos. Mas, em se tratando de uma doença que foi catalogada nos anos 70, eu posso dizer com autoridade: OS MÉDICOS NÃO SABEM NADA. Sei bem o que foi dito sobre desesperança, pois foi assim que me senti, quando após várias e varias consultas a diferentes profissionais, percebi que ninguém tinha a menor ideia do que eu tinha. às vezes, cheguei a chorar no consultório de alguns, e via no seus rostos aquele semblante irônico, como a dizer: que garota fresca… de outra vez, um GO ultra famoso do rio, ANTES DE ME EXAMINAR, falou na minha cara que eu precisava era de terapia. Então, percebi que tinha de pesquisar tudo sobre o assunto sozinha. Hoje sou uma “especialista” em dor neuropática. Não vou cruzar os braços e esperar que a comunidade médica se desperte. é a minha saúde que está em jogo. A vv não é tão rara como as pessoas pensam, o problema é que muita mulheres são tratadas para candidiase e não vv. existem grupos na internet de MAIS DE 500 mulheres com vv. Se uma amiga minha viesse falar comigo que acha que tem vv, não indicaria pra ela um GO, pois são os que menos sabem sobre o assunto, mas aconselharia a procurar um anestesiologista, que é um especialista em dor.mas isso, somente depois de ela ter feito um preventivo para descartar outra doença, já que a vv é diagnosticada por exclusão.
Cocordo plenamente consigo!!! Mas vocês aì no Brasil Teem mais possibilidades de serem tratadas do que nós aqui em Poprtugal! Teem mais especialistas e parece que estão mais preparados para certas doenças!
Por exemplo eu não conheço a especialidade de Anestesioliogita (supunho que seja um anestesista)
Eu corri centenas de Ginecologistas,e só consegui ser tratada por uma médica Dermatologista,especialista na patologia vulvar! Mas muitos dos tratamentos que faço,faço for iniciativa própra!
Só posso dizer que fiquei muito desapontada com a classe médica ( ginécologista ) até podemos dizer que com alguma raiva,porque até com o virus HPV chegaram a dizer que estava infectada( o que os resultados provaram que não )
Penso que eles não se interessam muito por esta doença,e a minha dermatologista é da mesma opinião!
Eu preciso de fazer novamente exames,e estou sem vontade nenhuma de ver a minha ginecologista!
È bom ter este espaço para poder desafar com vocês 🙂
obrigado por me ouvirem 😉
Olá, Ana! Interessante o seu depoimento, pois brasileiros têm a mania de achar que tudo que é da Europa é melhor. Convido-a novamente a fazer parte de nosso grupo de email. Já totalizamos 13 mulheres unidas em busca da cura!
Boa tarde!Sou portuguesa como a Ana e foi-me diagnoticado vulvodinia há menos de uma semana atás.
Devo ter sorte pois foi na 2 consulta e após exames pelo 1 ginecologista que tive que me foi diagnosticada este “problema”.Ando em pesquisas na net e foi onde vos encontrei e ando a ler os vossos testemunhos.Agora devo ter consulta com ele em Dezembro,entretanto tenho de comprar a medicamentaçao sugerida e devo tomar uns ansioliticos.Foi aconselhada a ida a um psiquitra do Hospital( e sim,fui-me inscrever!) para tomar anti-depressivos e ver o porquê de ser nervosa e ansiosa e deprimida(ele perguntou se o era e disse-lhe que sim..que era!)Parece que a vulvodinia não tem causas reais e concretas na sua formaçao mas sim uma doença que envolve a parte emcional e psicologica da pessoa!!!! Isso a torna mais assustadora para mim…é mesmo assim? Já vi que outros apontam outras origens…
Ana, vou adicionar você ao grupo para que entre em contato com as outras meninas portuguesas, ok?
bjos
Desculpa Angel,o que queria dizer é que os anestesistas não trabalham em consultórios privados,mas sim nos hospitas!Por isso não faço ideia como obter uma consulta com um anestesista! Eu tinha ideia que eles só serviam para dar anestesia nas pessoas para serem operadas!Tenho que falar com a minha dermatologista sobre isso!
É muito revoltante esse tipo de conduta por parte dos médicos. Eles têm uma responsabilidade muito grande em mãos: a esperança do paciente. Quantas vezes não me vi praticamente rezando na sala de espera para que aquele médico(a) pudesse me ajudar, que Deus iluminasse sua mente, inspirasse seu raciocínio e ajudasse a, pelo menos, me diagnosticar. É triste, viu…
Sou mais uma que fez o diagnóstico via google e, mesmo eu perguntando à médica se não poderia ser VV, já ouvi respostas como: “Não, vc não tem o perfil…”. Detalhe que já li em diversos sites super sérios e embasados que a maior incidência da VV normalmente se dá em mulheres entre 20 e 50 anos (estou no meio…).
Uma vez vi uma entrevista de um médico especializado em dor falando algo que achei muito sério. Ele disse que um médico jamais poderia ser displicente diante da dor de uma pessoa, que não se pode ignorar o apelo de uma pessoa com dor.
Se a pessoa está perdendo tempo, dinheiro, deixando de fazer coisas que gosta e precisa para ir a um médico (às vezes o quarto ou quinto), expondo uma queixa, essa pessoa está com um problema que deve ser investigado de forma séria.
Talvez valha a pena imprimir um calhamasso de evidências científicas, andar com isso na bolsa ou na mala do carro e apresentar sempre que chegar a um médico novo pra ver se “pega no tranco”…
Beijos!
Olá! Após 2 anos e 8 GO, descobri uma médica jovem e com espírito investigativo e sensibilidade suficiente para diagnosticar a vv. Eu nunca tinha ouvido falar. Faz apenas 1 mês que descobri e fico muito grata por ter encontrado este grupo. Apesar de já estar usando benzocaína 5% para ter relações, o médico continuava me tratando ce candidíase e disse que anestésico era ‘frescura’, que não precisava usar…..
Esta dor e este incomodo eu não desejo nem pro meu pior inimigo.
Obrigada.
Seja bem-vinda!
Vou adicionar você ao grupo agora mesmo!
🙂
Oi, ontem estava assistindo a um documentario no discovery e foi quando ouvi a primeira vez acerca desta maldita condicao. Imediatamente fui no google pesquisar mais sobre o assunto e, pasmem, finalmente encontrei a resposta do mal que me acomete. Vcs nao imaginam que alegria foi encontrar esse blog, afinal saber que eu nao sou a unica que vive com isso, que sofre todos os outros problemas que acompanham a vv, que se sente uma mulher completamente inutil, que sofreu traicoes por conta disso é incrivel, nao estou sozinha ate que enfim. Como faco pra poder trocar e-mails com todas que acompanham o blog, sou do RJ e gostaria mto de saber os enderecos dos medicos pois preciso mto de ajuda.
Oi, Sam!
Já havia respondido você, mas hoje vi que por algum motivo o comentário não havia sido postado. Seja muito bem-vinda. Localizamos e assistimos todas ao documentário indicado. Posso te indicar minha médica! Caso queira fazer parte de nosso grupo de e-mail, é só falar que eu teinscrevo. Beijos!
Sou mais uma indignada da lista. Perdi muito tempo e dinheiro. A soma de todos os ginecologistas que fui antes de ser diagnosticada foram 10!!!!!! 10 médicos!!!!!!!Quantos anos de estudo 10 vezes 6-60 anos de ignorancia e arrogancia. Também me mandaram ao psicólogo , dizendo que é psicossomático, qual não foi a surpresa da médica quando eu lhe disse: -Sou psicóloga formada há anos!!!!!!!!!! Quem teve de diagnosticar-me foi um neurologista, por derivação……….a vv é uma dor neuropática, por isso é que vai e vem , se é candidiase arde, coça o tempo todo. Além disso queimaaaaaaaaaaaaa! Depois da luta de um diagnóstico certo, vem a luta por um tratamento. Medicamentos, injeções, bloqueios., já tentei tudo. Só me resta a radiofrequência (ainda por cima o último neurologista que fui não sabe o que é isso- santa ignorancia, sabemos mais que eles) porque não melhorei 100%. Um futuro incerto…… uma vida incerta, porque abarca muitos aspectos da vida, como mulher, como esposa………..mas não posso pèrder a esperança…………………….Beijos, Carol
Oi meninas td bem!
Sei o qt é difícil achar profissionais competentes e q queiram entrar nessa luta em busca de um tratamento eficaz para VV já q a resposta para cada paciente é diferente e mts vezes resulta em controle mas n em cura!
Sou profissional da área de uroginecologia e vejo bastante isso!
Gostaria de lembrar q independente do fator desecadeante ser psicológico ou n, o acompanhamento de um psicólogo (experiente na área de sexualidade de preferencia) é muito importante, assim como em outras patologias dolorosas crônicas (como a fibromialgia e etc). Mas acredito q essa deve ser a única opção de tratamento n é mesmo?
Atualmente estou tratando uma pcte c VV e ela tem tido bons resultados c crioterapia, terapia manual para alongamento e fortalecimento da musculatura perineal e biofeedback para relaxamento. Antes de iniciar o tratamento local reequilibrei a cadeia mulcular lombo-pélvica e abdominal q costumam estar bastante alteradas em casos assim!
N desistam! Procurem profissionais q estejam dispostos a entrar nesta luta junto c vcs… sejam ginecologistas, neurologistas, psicologos, fisioterapeutas… o importante é ter uma boa equipe, força de vontade e muita Fé!!!
Bj grande a todas!
Aline,
Estou muito feliz com seu comentário, o primeiro de um profissional!
Muito obrigada pela atenção, e já enviei sua mensagem a todas as meninas.
Caso queira, convido você a participar de nosso grupo de discussão.
Beijão!
Será um prazer! bjs
Aline, agradecemos todas que padecemos dessa síndrome desconhecida ( como já comentei aqui fui a mais de 10 ginecologistas até conseguir um diagnóstico, nesse tramo usei óvulos, pomadas de todos os tipos, até comprimidos orais, e nada…cada vez pior). É assustador não saber a causa e como vai ser o prognóstico. Junto com minha vv veio uma urgência de fazer pipi e sintomas parecidos à cistitis. Comecei a fazer exercícios kegel e beber muita água porque dizem que os cristais de oxalato na orina podem irritar os nervos, parece que houve uma melhora, mas é difícil saber o que realmente ajuda, porque tbém tomo a gabapentina e faço exerícios em casa para a columa limbo-sacra . Acho fantástico ter você aqui pra ajudar-nos e parabenizo pelo profissionalismo, vocação e humanidade.
Oi Lika!
Desde minha primeira relação sofro com dores. Fui diagnosticada com dispareunia, e minha antiga terapeuta me orientou com relação às medidas que eu poderia tomar para amenizar as dores. Às vezes funcionam, às vezes não, depende muito do meu estado emocional… Ultimamente está impossível, e voltei a pesquisar sobre o assunto, quando encontrei seu blog. Ainda não sei ao certo a diferença entre vulvodínia e dispareunia, mas me parecem ser a mesma coisa… encontrei um artigo médico sobre o assunto, e repasso para que todas possam ler: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/publicacao_artigo_pesquisa_unesp_cerestpp.pdf (o artigo de que falo inicia na página 349).
Eu gostaria de participar do grupo de discussão…
Abraços
Oi, Aline!
Seja muito bem-vinda!
Muito obrigada pelo link.
Para participar do grupo, você pode me autorizar a te adicionar ou pedir autorização você mesma através do endereço: http://groups.google.com/group/vulvodinicas
Beijos
Lika, por favor adicione meu e-mail: noiteternalua@hotmail.com
Tentei me cadastrar, mas tive problema com o endereço de e-mail…
Obrigada! Bjs
Oi Aline!
Olha, sobre a diferença entre dispareunia e vulvodínia, é o seguinte: Dispareunia é o nome de um sintoma e significa dor durante a relação sexual (penetração). A dispareunia faz parte do “quadro” de sintomas de várias condições (endometriose, menopausa, infecções do trato genito-urinário feminino como candidíase, cistites, vaginites e etc). A Vulvodínia é uma condição (chamar de doença é muito deprê!) cujo principal sintoma é a dispareunia, mas a dor/desconforto pode acontecer a qualquer momento, com relação sexual ou sem…
Bjs!
Obrigada pela explicação, A!
Bjs
meninas, eu não sei bem mexer aqui. me adicionem no msn : kyra.andollini@hotmail.com.
\Toda vez que vou ä medica ela pede para eu ter paciencia…. so que ja esta acabando.. ela usou um ácido em mim.. ardeu, ardeu eu pensei que ficaria boa e nada!
Frustrante
Olá, queridas, tenho vulvodínia ha 13 anos, imaginem como é isso! um Horror não é? Pois bem, somente após anos de queixas e vários médicos, uma médica maravilhosa entendeu meu problema. Ela me passou alguns remedinhos que fizeram um efeito mais ou menos. Ela não se cansa de estudar sobre o assunto e vai a vários congressos para tentar minimizar os nossos problemas. As vezes eu estou bem, mas há dias que não estou. Já fiquei deprimida por essa situação por muitas vezes, porque não sei quanto a vcs, mas não é só na questão sexual, para mim, minha dor tb é nos movimentos, ao sentar, dirigir, etc. Fico muito estressada quando estou com dor, sou casada e tenho 2 filhos, fica difícil de fazer as coisas simples até do dia a dia, tal como pegar criança no colo, abaixar para brincar etc. Eu fico melhor quando eu dou uma conformada no assunto, tipo não tem jeito mesmo, mas as vezes a tristeza bate mesmo, pois nem sempre foi assim e quando não era assim, era bom demais. Enfim, foi só mais um desabafo. bjs a todas
Oi Domi? Treze anos? Puxa, eu só há um e já não aguento mais! Meu Deus! Você é muito FORTE! Quantos anos vc tem ? Eu tenho 34 e uma filha de 4. Você já tinha vv quando engravidou? Piora ou melhora na gravidez? Li que algumas mulheres melhoram com a gravidez! Há quantos anos vc foi diagnosticada e o que vc toma ? Beijos, Carolina
pena que a DOMI sumiu… nós somos tão carentes de informações… seria muito valioso obter mais detalhes de sua estória. quais os remedios que tomou, a dosagem, o período. se ela atribui a vv a uma causa específica (cândida, cistite, episiostomia etc).
Tomara que ela aperça por aqui novamente…
bjs!!!!
Oi, Domi! Desculpe a demora na resposta. Seja muito bem-vinda e saiba que aqui terá total apoio de todas nós! Um grande abraço!
Pois é meninas, mais uma… sofro há cerca de 9 anos, desde os 18, nunca tive UMA relação sem dor, nem acredito mais que isso exista! Também passei por muitos, muitos, muitos médicos, o primeiro diagnóstico era uma “infecção secundária”, “Ah você tem uma infecçãozinha leve e causou uma infecção secundária na pele que fica ardida e vermelha, toma esse comprimido de dose única que passa”. Hoje sei que essa “infecçãozinha leve” não é nada, apenas bactérias normais que podem existir em toda mulher e que não indicam infecção de maneira nenhuma. Depois o diagnóstico começou a ser “é psicológico”. “Olha, você tem que relaxar! Usa bastaaaante lubrificante, capricha nas preliminares, etc, etc, etc”. Sabe a dica do “vinhozinho”? Pois é. Eu não acreditava que podia ser psicológico! Eu nunca tive problemas com isso, sempre fiquei bem relaxada, curtia e tudo o mais, mas depois de tanto ouvir a mesma coisa resolvi procurar uma terapeuta sexual (também GO), afinal, quem tem problemas psicológicos às vezes acha que não tem problema nenhum, né? E foi aí que na primeira consulta com a terapeuta ela me disse “seu problema não é NADA psicológico, é bem físico. Você tem os sintomas clássicos do problema, um caso ‘de livro’. Você nunca recebeu um diagnóstico, né?” Pois é! E cá estou, desde 2008, em tratamento.
Queria colega portuguesa, penso que se a sua dermato está dando conta do recado, não há motivos para mudar de especialista. mas, claro, se vc pensa que ela já te ofereceu tudo que podia, acho super válido vc buscar outros médicos. eu mesma já fui a muitos (mesmo!) no rio e em são paulo. nesse caminho, tb conhceci neurologistas que conhecem o assunto. até pq, atualmente, a vv é tida como uma dor neuropática. mas, enfim, comigo o alívio veio inicialmente com a amitriptilina. depois, com a gabapentina. digo alívio, porque não estou nem de longe curada. isso eu penso que está nas mãos de Deus unicamente, já que não se sabe como reverter o processo…
pelo menos, hoje, eu consigo andar e usar calcinha, coisas que por muito tempo não conseguia.
o gde desafio é enfrentar os dias ruins, qd tudo já está levando a crer num processo de melhora, vem um período de retrocesso e acaba com o meu emocional…
Ah, os anestesistas (anestesiologistas) trabalham em consultorio tb. qd estava estudando sobre vv cheguei a ver artigos de anestesistas portugueses sobre dor neuropática. um deles, inclusive, indicando o botox. só que ele não falou nada sobre aplicar botox na vagina, que é algo ainda pouco praticado.
em portugal, inclusive há a associação portuguesa para estudo da dor. vc pode entrar no site.
bjs!!!
Querida Ange, eu sei quem vc é…..hehehehe nós somos as duas do grupo que não podíamos usar calcinha ! Sei muito bem o que são esses altos e baixos, mas dou fé que a gabapentina, muito lentamenteeeee vai estabilizando o controle da dor, como eu disse, o progresso é mês a mês e não dia a dia. Quanto ao trabalho dos anestesistas, bem , como comentei no grupo estou realizando há quatro meses a terapia neural, aplicações de procaína em doses mínimas sem efeitos sistêmicos e tenho obtido ótimos resultados. Para as interessadas, aqui vai a página http://www.terapianeural.com/index.php?option=com_content&view=article&id=149:la-procaina&catid=13:informacion-basica .
Beijos a todas e seguimos na luta!
Ah uma página interessante, mais apelando para a parte energética e espiritual, para quem , como eu, acredita nela. A cura por meio da metafísica. Beijos,. boa leitura!!!
http://www.autocuracion.net/curacion-metafisica
estou muito triste essa semana, descobri que tenho esse problema,tenho 37 anos 2 filhos e 18 anos de um casamento ate entao muito feliz, estou insegura agora, essa doenca esta virando a minha vida de cabeca pra baixo, a 2 anos tenho uma queimacao terrivel na vulva , estou me tratando aqui nos usa , se me curarem falarei para todas voces que sao torturadas vivas como eu , beijosss!!!!
Olá, depois de 3 anos de desespero a procura de um profissional que me desse um diagnótisco e um tratamento, eis que uma ginecolosgista me falou da vv. Por um momento achei que meu problema estava resolvido, mas quando ela começou a explicar e receitou o medicamento, entendi que tinha uma batalha a ser vencida. Comecei com o Pamelor de 25 mg, no entanto, o medicamento me deixou sem sono, não conseguia dormir. Voltei na GO e comecei com a amitriptilina de 25 mg, e já estou tomando 50 mg e tenho que chegar às 75 mg. Além disso, li sobre o uso do citrato de cálcio, porém estou aguardando a médica informar a dosagem que devo tomar. Foi muito bom encontrar este blog, leio todos o depoimentos. No meu caso, tudo começou depois de um exame ginecológico, saí de lá sentindo uma ardencia que continuou. Voltei lá e ela me disse que não tinha nada de errado e me encaminhou para o urologista, dizendo que era infecção urinária. Fiz tanto exame, até uma cistoscopia e nada. Fiquei esse tempo entre urologista e ginecologista, até que fui encaminhada para uma ginecologista em Vitória/ES, que deu a vulvodinia como diagnótisco. Além da ardencia, eu sinto urgência em urinar. Parece que realmente tenho uma infecção, mas não é. Assim como voces tenho meu autos e baixo, mas creio no poder e amor de Deus que um dia receberei a cura. Não podemos jamais perder a esperança!! Gostaria de participar do blog. Abraço..
Oi, Jânia, desculpa a demora em responder.
Com certeza você ficará curada um dia!
Se quiser participar de nossa lista de discussão é so falar que eu te adiciono! Beijos.
Gostava que alguém me pudesse ajudar, procuro um especialista, recomendam algum? Há mais de dois meses, que entre dias bons e maus, tenho uma insistente vontade de urinar e um incómodo imenso que não passa, como se quimasse, intensifica-se após as relações sexuais, e sobretudo se houver estimulação clitoriana! Já fui a vários médicos e apesar de não encontrarem sintomas de infecção urinária todos me receitam tratamento para uma infecção urinária! Preciso de encontrar um médico que saiba do que se trata, com urgência!
Ana, seja bem-vinda.
Para encontrar profissionais, clique em “com quem tratar”, no menu superior. Estes são os profissionais que cuidam das meninas da lista de discussão.
bjs e boa sorte!
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