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Notícias de uma mulher muito FELIZ.

E aí galeren?

Quase 2 anos de blog e 1 ano de fisioterapia depois, cá estou!

MUITO MUITO MUITO melhor.

A dor espontânea não existe mais. Foi-se para sempre. Nem na menstruação, nem no período pré, NADA.

EEEEEEEEEE

A localizada/provocada reduziu bastante, já consigo ter relações novamente, às vezes com um pouquinho do anestésico tópico indicado pela minha médica, e às vezes sem nada mesmo.  O início da penetração continua incomodando um pouco, mas com jeitinho, carinho e muita vontade tudo se resolve.

Mas o durante e o depois já estão totalmente indolores. 🙂

Minha lidibo voltou aos dias de furacão, e às vezes mal consigo me concentrar no trabalho tamanho é o fogo! hahaha

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Agora a frequência da fisio é mais espaçada, quinzenal.

Com isso, sobra uma graninha, e consegui voltar pra minha terapia com minha psicóloga/sexóloga. O trabalho agora é apagar as marcas e feridas desses 3 anos em que tive minha vida íntima totalmente revirada.

O que eu passei não desejo pra ninguém.

Sexualidade revirada, auto-estima abaixo de zero, libido que por um momento que nunca mais voltaria. Meses a fio sem ter vontade nem mesmo de me tocar. Agora que tudo passou, posso até falar: houve um momento em que eu pirei a ponto de achar que eu podia simplesmente ter deixado de gostar de homem.

Recovering from Lessons Learned reduced

Só de lembrar de tudo que passei meu olho enche d’água e é isso que não quero mais sentir. Não quero sentir pena de mim, me vitimizar. Quero olhar pra isso tudo sem sofrer, com orgulho da minha força, persistência e sentir apenas a felicidade que vem quando vejo o bem que esse blog fez também a muitas mulheres. Hoje, já somos 90 no grupo de email, e tenho sempre pelo menos 3 pedidos de ajuda semanais aqui no blog.

Fiz grandes amigas, fomos unidas pela mesma dor, o que confere um laço quase sanguíneo.

E a melhora é generalizada, viu? Duas, inclusive, retomaram tão bem sua vida sexual que engravidaram! Ironia do destino: ambas esperam meninas. Essas que terão as mães mais preocupadas com sua vida sexual que já se viu na história desse país! hahaha

Só para recapitular, o meu tratamento já há 1 ano é:

-Amitriptilina 50mg (em breve irei conversar com minha médica sobre reduzir e cortar a medicação)
-Fisioterapia uroginecológica quinzenalmente
-Higiene local somente com água
-Absorvente interno na menstruação
-Dormir sem calcinha (eles adooooram hahaha)

É isso. Agora fico naqueles últimos 3 quilos da dieta. A maior parte já se foi, mas tem essa reta final que vai embora mais lentamente, que incomoda menos, mas ainda incomoda.

Desculpem a ausência, mas eu ando muito ocupadinha sendo FELIZ! 😀

E lembrando, gente:

1. Sentir dor NÃO é normal

2. JAMAIS faça auto-diagnóstico ou auto-medicação

3. Ali em cima, no menu superior do blog, tem a seção “com quem tratar”. Ali estão listados os profissionais de saúde que tem nos ajudaro Brasil afora. (tem uma de Portugal também!)

 

Beijos mil!

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Mais do mesmo, e dicas a serem relembradas

E aí, meninas lindas do meu Brasil! (e Portugal!)

Meu tratamento continua firme e forte.

Dra. Isabel pediu uma série de exames de rotina, e deu tudo negativado. Cândida, infecção urinária, todas as DSTs (por  mais que eu me cuide é sempre bom, né?), glicose, etc. Volto nela dia 24 só pra mostrar os exames e acompanhar meu quadro.

O tratamento continua com Amitriptilina 50mg/dia e fisioterapia uroginecológica 1 x por semana. Agora a dor se concentra em 3 pequenos pontos específicos, e não mais generalizada. A pressão nesses pontos ainda incomoda, mais especificamente em um do lado direito,  que descobri há pouco tempo. Quando toca/pressiona ali, eu vou à lua e volto. Os outros 2 já são bem mais amenos.

A ardência espontânea que já tinha melhorado, e aparecia somente no período pré-menstrual e menstruação, esse mês só veio um diazinho, bem de leve, no período pré. E falando em menstruação, reforço uma dica que já foi dada aqui.

No mês passado resolvi seguir à risca a orientação da Dra. Isabel, que era usar absorvente interno durante toda a menstruação. Eu vinha usando somente durante o dia, mas para dormir, eu usava o normal. Mas, depois que eu tive uma reação alérgica surreal a um absorvente perfumado (que na embalagem não informava ter perfume nenhum), eu peguei trauma e resolvi testar. Fiquei super mal, com medo que tudo voltasse, e que  meus 5 meses de fisioterapia tivessem sido jogados no lixo. Mas GRAÇAS, passou logo.

Mas, voltando ao O.B., QUE DIFERENÇA ABSURDA. De fato, o contato do sangue com hormônios na mucosa irrita! Não senti incômodo nenhum. E, quando bem colocado, parece que nem tem nada dentro de você. Para ajudar, vale usar o Nujol para lubrificar não só o absorvente interno como a própria vulva, na hora de introduzir.

Agora, quero me organizar financeiramente para voltar à terapia, pra perder o medo da dor. Preciso tirar essas lembranças da minha cabeça e desassociar a proximidade do ato sexual de medo, nervosismo, tensão, e voltar a deixar tudo fluir como era antes. A dor já é MUITO menor e não me impede mais de ter relações. Já tive relações nos últimos meses, e as coisas aconteceram bem melhor do que eu esperava. Mas as lembranças ruins e o medo do quadro regredir ainda me travam consideravelmente…

O que interessa é que a cura existe, já temos duas meninas totalmente curadas e tendo relações normalmente, sem dor provocada ou espontânea.

E vamo que vaaaaaaaaaamo!

Mais um passo rumo à cura total

Ontem voltei à Dra. Isabel, a ginecologista que cuida das meninas aqui no Rio.

Que alegria, gente.

Ela repetiu o mesmo exame que fez na primeira vez que eu fui lá. Ele consiste em tocar com um cotonete, as áreas de dor aguda onde a vulvodínia se manifesta. Na época, eu gritei de dor e chorei em cima da maca. Ontem, eu simplesmente não senti nada. Até perguntei se ela estava fazendo mais suave, com menos força, e nada.

Aproveitei pra colher o preventivo, já esperando que quando o espéculo fosse aberto, doesse um pouco… e NADA.

Pela PRIMEIRA VEZ na VIDA eu fiz um preventivo sem dor.

Acho que não existem palavras para definir o que isso representa na vida de uma mulher depois de anos de dor física e psicológica.

A própria Dra. Isabel ficou com um sorrisão enorme, e disse:

-Estou impressionada com sua melhora, menina! Lembro de você chorando aqui no meu consultório!

Isso não significa que já eu esteja 100% curada. Na fisioterapia, fazemos procedimentos de maior pressão e atrito, o que ainda causam dor e queimação.

Aumentamos a dose da Amitriptilina para 50mg, pra ver se acelera isso aí.

Aproveitei para tirar com ela diversas dúvidas sobre outras possibilidades de tratamento que volta e meia aparecem. Segundo ela, os únicos tratamentos oficiais e com resultados comprovados são os cuidados com higiene local, alimentação, medicação (antidepressivos tricíclicos ou anticonvulsivos) e a fisioterapia uruginecológica + biofeedback, que é o que há de mais moderno e com mais resultados mundo afora atualmente.

Sobre outros procedimentos, ela explicou:

-Botox: não existe ainda um número suficiente de pessoas e reaplicações para que se possa avaliar a eficiência e efeitos colaterais. Fora isso, pode provocar a atrofia dos músculos pélvicos.

-Laser: da mesma forma, ainda não existe número de casos suficientes para comprovação da eficiência e efeitos colaterais. Risco: provocar fibrose no processo de reconstrução do tecido local.

-Vestibulectomia: apesar de ser considerado um dos métodos mais eficientes, a cirurgia para a retirada do vestíbulo muitas vezes apenas transfere a dor de lugar. O ponto que doía antes, não dói mais. Mas a dor aparece em outra região do corpo, seja na vulva ou não! (MUITO LOUCO ISSO, não?)

-Retirada das Glândulas de Bartholin: Nem pensar! Mesmo que sua dor lancinante seja nesses pontos, elas são as maiores responsáveis pela nossa lubrificação.

Em suma: SOSSEGUE SUA PERERECA E CONTINUE COM A FISIOTERAPIA. Os estímulos em cada sessão vão aos poucos dessensibilizando a região e fazendo o tecido distinguir o toque do estímulo de dor.

E VAMO QUE VAMO! Eu quero é mais!

😀 😀 😀

Milagre? Não, fisioterapia!

Dois anos depois do diagnóstico, muito sofrimento, dor, autoestima dilacerada, a luz no fim do túnel é cada vez mais forte e concreta.

Graças a uma das meninas que conheci através do blog, chegamos à fisioterapeuta Dra. Mônica Lopes.

Mas, peraí, fisioterapia? Pois é. Apesar dos problemas ortopédicos serem os mais famosos nesse ramo, descobri que existe a chamada Fisioterapia Uroginecológica.

Esse ramo da fisioterapia, entre outras coisas, cuida de disfunções sexuais como vaginismo, e, cada vez mais, a vulvodínia.

Há cerca de 4 meses estou me tratando, e posso dizer que é o melhor resultado que já tive. Com técnicas de dessensibilização e fortalecimento do assoalho pélvico, nossa fada-madrinha está nos ajudando a recuperar a alegria, a autoestima e a tão sonhada vida íntima 8 de nós.

A Dra. Mônica é tão, tão fofa e dedicada, que participa da nossa lista de discussão, e, além de tratar das meninas aqui Rio, encontra e indica profissionais competentes e capacitados para nossas amigas de outros estados e cidades.

Em nossa lista, está a também fisioterapeuta Dra. Aline Manta, de Salvador, sempre disposta a esclarecer dúvidas ou nos alertar quando alguém novo aparece e comenta algum tratamento inadequado.

Essa corrente do bem me fez abrir os olhos e valorizar ainda mais esses profissionais que trabalham diariamente para nos devolver o bem-estar físico. Se, por um lado, a decepção com a classe médica é indescritível, os fisioterapeutas merecem nossos maiores elogios e gratidão.

Atualmente, meu tratamento consiste em:

-Amitriptilina 25 mg /dia
-Higiene local somente com água. Sabonete líquido Eucerin PH 5 apenas 1x por semana
-Calcinhas somente de algodão,  lavadas com sabão de côco em pó
-Fisioterapia Uriginecológica 1x por semana
-Solução aquosa de lidocaína a 4 %, se a dor espontânea der as caras (que continue longe, rs) ou para relações

Posso dizer que já melhorei uns 99% da dos espontânea, e uns 65% da provocada. Fico por aqui, na certeza que a cura total está cada vez mais próxima.

Beijos a todos, e um super obrigada a todas as amigas lindas e maravilhosas que fiz aqui.

E se você ainda não faz parte do nosso grupo, sente dor em silêncio, vire esse jogo agora! Entre em contato com a gente e com os médicos e profissionais de saúde que cuidam de nós, e vá ser feliz, mulher! =)

Beijos!

 

Porque é assim que as melhoras fazem a gente se sentir.

Birds flying high you know how I feel
Sun in the sky you know how I feel
Reeds drifting on by you know how I feel
Its a new dawn it’s a new day its a new life for me
And I’m feeling good

Fish in the sea you know how I feel
River running free you know how I feel
Blossom in the trees you know how I feel
It’s a new dawn its a new day it’s a new life for me
And I’m feeling good
Dragonflies all out in the sun
You know what I mean, don’t you know
Butterflies are all having fun
You know what I mean
Sleep in peace
When the day is done
And this old world is new world and a bold world for me
Stars when you shine you know how I feel
Scent of the pine you know how I feel
Yeah freedom is my life
And you know how I feel
Its a new dawn its a new day its a new life for me
And I’m feeling good

 

Alergias, irritações e intolerâncias.

Como se não bastasse o calvário das dores que vêm quando bem entendem, da vida ímtima comprometida e dos diagnósticos errados, a mulher que sofre de Vulvodínia pode acabar desenvolvendo hipersensibilidade local e intolerância a determinadas substâncias e materiais.

Como é uma condição ainda pouco conhecida, o diagnóstico correto ou a nossa aceitação diante do problema podem demorar. E nessa de “ah, uma hora isso passa”, ou pior, fazendo um tratamento indequado, acontece o contrário: só piora e traumatiza mais a região.

Então, vamos à dica nº1 de hoje:

Se você, amiga diagnosticada com vulvodínia, está se sentindo ressecada e sensível demais, a lubrificação pode ser melhorada com o óleo mineral Nujol.

Quando a Dra. Isabel me recomendou utilizá-lo como lubrificante nas relações, eu estranhei, pois já tinha ouvido falar dele para… prisão de ventre. Pois é, o Nujol tem uso interno e  externo. Quando ingerido, tem função laxante; mas ele também tem uso tópico para peles ressecadas e tem até quem use para remover maquiagem.

As meninas do grupo se dão bem com o Dersani, e ainda há o fato desse produto ajudar na regeneração dos tecidos. Como não cheguei a esse nível de irritação local, eu, particularmente acho o Nujol mais eficiente, espesso e viscoso para lubrificação.

Bem, o que interessa é que nenhum dos dois é nocivo ou irritante para a mucosa vaginal. =)

Agora a dica nº 2

Como anticoncepcionais costumam interferir na flora local e podem aumentar a ardência, é possível que você tenha que ficar só na camisinha. Aí entra mais um problema: o látex. Mesmo quem não tinha alergia a esse material às vezes acaba desenvolvendo, pela sensibilidade excessiva em que a região se encontra.

A solução são preservativos de poliuretano. Mas fique tranquila que ele não piora a relação, pelo contrário: consegue ser mais fino e sem aquele cheiro de borracha que vamos combinar, é um baita corta-tesão.

A marca que eu já testei e não tive problema algum é a Unique. A colocação é um pouquinho diferente, mas nada de outro mundo. É super fácil e a embalagem vem com instrução.

O ruim é que você não encontra em qualquer farmácia, e, além disso, é claro, é mais caro que o normal. (amigas, vamos fazer uma BOLSA-VULVODÍNIA? Essa conta tá alta demais! rs)

No mais, vamo que vamos que a cura total está mais perto a cada dia!

\o/

Muita calma nessa hora!

Alô, alô, mocinhas e maridos/namorados!

Não é de hoje que recebo comentários e e-mails que:

-Descrevem os sintomas de dor e perguntam se é ou não vulvodínia.
-Me perguntam: “O que eu tomo?”

Pára tudo, minha gente!

Não sou médica, sou apenas uma paciente em tratamento.

-Não tenho a menor capacidade de diagnosticar e muito menos recomendar o que fazer ou tomar: isso se chama exercício ilegal da profissão!

Not a Doctor!

O que compartilhamos, (especialmente na lista de discussão) são os tratamentos e remédios que são prescritos por nossos médicos que estão dando certo. Mas, cada caso é um caso, e o que dá certo para mim, pode não dar para outra, por isso o acompanhamento médico é fundamental.

Nossa troca de informações pode quem sabe dar uma luz aos médicos que não conhecem profundamente a Vulvodínia, e, aí sim, eles, que conhecem seu quadro podem concordar ou não com o tipo de tratamento e prescrevê-lo.

O simples fato de dor ou ador vaginal não caracteriza diagnóstico da Vulvodínia. Somente um médico pode fechar esse diagnóstico com precisão e excluir outras possibilidades como candidíase, cistite, inflamações, infecções urinárias, etc. Seu médico desconhece a Vulvodínia? Peça para que pesquise sobre, ou então, mude de ginecologista!

Aos poucos, nossa listinha de recomendação de profissionais (clique em “Com quem tratar”) vai crescendo.

É ali que está a chave para a cura – QUE EXISTE – e nós somos a prova viva disso!

Beijos e boa semana.