Arquivo da categoria: Sobre a Vulvodynia

Mais um passo rumo à cura total

Ontem voltei à Dra. Isabel, a ginecologista que cuida das meninas aqui no Rio.

Que alegria, gente.

Ela repetiu o mesmo exame que fez na primeira vez que eu fui lá. Ele consiste em tocar com um cotonete, as áreas de dor aguda onde a vulvodínia se manifesta. Na época, eu gritei de dor e chorei em cima da maca. Ontem, eu simplesmente não senti nada. Até perguntei se ela estava fazendo mais suave, com menos força, e nada.

Aproveitei pra colher o preventivo, já esperando que quando o espéculo fosse aberto, doesse um pouco… e NADA.

Pela PRIMEIRA VEZ na VIDA eu fiz um preventivo sem dor.

Acho que não existem palavras para definir o que isso representa na vida de uma mulher depois de anos de dor física e psicológica.

A própria Dra. Isabel ficou com um sorrisão enorme, e disse:

-Estou impressionada com sua melhora, menina! Lembro de você chorando aqui no meu consultório!

Isso não significa que já eu esteja 100% curada. Na fisioterapia, fazemos procedimentos de maior pressão e atrito, o que ainda causam dor e queimação.

Aumentamos a dose da Amitriptilina para 50mg, pra ver se acelera isso aí.

Aproveitei para tirar com ela diversas dúvidas sobre outras possibilidades de tratamento que volta e meia aparecem. Segundo ela, os únicos tratamentos oficiais e com resultados comprovados são os cuidados com higiene local, alimentação, medicação (antidepressivos tricíclicos ou anticonvulsivos) e a fisioterapia uruginecológica + biofeedback, que é o que há de mais moderno e com mais resultados mundo afora atualmente.

Sobre outros procedimentos, ela explicou:

-Botox: não existe ainda um número suficiente de pessoas e reaplicações para que se possa avaliar a eficiência e efeitos colaterais. Fora isso, pode provocar a atrofia dos músculos pélvicos.

-Laser: da mesma forma, ainda não existe número de casos suficientes para comprovação da eficiência e efeitos colaterais. Risco: provocar fibrose no processo de reconstrução do tecido local.

-Vestibulectomia: apesar de ser considerado um dos métodos mais eficientes, a cirurgia para a retirada do vestíbulo muitas vezes apenas transfere a dor de lugar. O ponto que doía antes, não dói mais. Mas a dor aparece em outra região do corpo, seja na vulva ou não! (MUITO LOUCO ISSO, não?)

-Retirada das Glândulas de Bartholin: Nem pensar! Mesmo que sua dor lancinante seja nesses pontos, elas são as maiores responsáveis pela nossa lubrificação.

Em suma: SOSSEGUE SUA PERERECA E CONTINUE COM A FISIOTERAPIA. Os estímulos em cada sessão vão aos poucos dessensibilizando a região e fazendo o tecido distinguir o toque do estímulo de dor.

E VAMO QUE VAMO! Eu quero é mais!

😀 😀 😀

Vamos pra frente, que pra trás não dá mais.

Olá, pessoas.

Tudo bem?

Demorei e muito a voltar aqui, eu sei.

Foi mais um período de gangorra, aparentes melhoras e gritantes pioras, e assim sucessivamente.

Porém, desistir jamais!

Voltei à minha GO. Fofa e atenciosa como sempre, me passou um novo pacotão de medidas. Como ela cuida de mim desde que eu tenho 16 anos e conhece bem meu organismo, para ela, a minha vulvodínia está atrelada a algum fator hormonal. Olhando a minha ficha, eu sempre me queixei de um pequeno ardor vaginal no período pré-menstrual e quando tentei alguns anticoncepcionais. Digo “minha”, pois a Vulvodínia continua sendo um dos grandes enigmas da medicina, e, apesar dos sintomas serem os mesmos em milhares de mulheres mundo afora, as causas são as mais variadas e inexplicáveis.

Então, eu vou compartilhar com vocês o que ela me recomendou e receitou:

-Nova tentativa com o antidepressivo Pamelor, dessa vez com uma dosagem maior. Antes eu estava tomando 25mg, aumentamos para 75mg, divididos em 2 x ao dia: um comprimido de 50mg e outro de 25mg.

Inicialmente, minha intenção era pedir a Gabapentina, medicamento que deu ótimos resultados com algumas das meninas do grupo de email. Porém, ela acha que é uma medicação um tanto quanto forte, e preferiu tentar novamente o antidepressivo, e se, até 6 meses eu não tiver resultado nenhum, partiremos pra “Gabinha”, como é carinhosamente chamada pelas meninas.

-Passar a lavar lá com água mineral. A água atualmente está com muito cloro e isso pode irritar mais. No meu caso específico, eu sempre tive uma acidez local bem forte por natureza, então, devo procurar as águas com maior concentração de bicarbonato e fazer duchas com bicarbonato diretamente.

-Usar absorvente interno: pois é, por mais que seja incômodo por conta da dor, com OBs da vida, evitamos o contato direto do sangue cheio de hormônio com o canal vaginal.

-Colpotrofine 3x por semana: É um creme vaginal que faz o efeito de um hormônio, sem ser: auxilia na lubrificação e fortalecimento dos tecidos locais.

-Chá de transagem. (fala-se TRANÇAGEM) Essa erva comprovadamente estimula a produçao de celulas na nossa região da mucosa, o que, como a Colpotrofine, deixa o tecido da região mais forte e mais lubrificado. Me contou que existe até um laboratório querendo desenvolver um creme à base de transagem, exatamente para Vulvodínia! A recomendação é comprar naquelas barraquinhas de erva em feira, preparar chá, deixar esfriar, e fazer compressa no local uma vez por dia, e perto de menstruar, 2 ou mais.

-Qlaira: nova pílula que chegou no Brasil. Eu estava há mais de 1 ano sem tomar anticoncepcional, justamente pelo medo do ardor piores. Mas essa tem uma fórmula que permite uma absorção mais natural pelo nosso organismo, sem causar tantos efeitos colaterais. Ela evitará as oscilações hormonais que temos naturalmente durante o ciclo. A tentativa é que, mantendo a flora local estável e sem alteração hormonal, o ardor melhore. Comecei a tomar há 3 dias, e de fato, não tive ardência ainda não notei inchaço ou ganho de peso.

-Hemograma quilométrico, que vai ver, entre outras coisas, como andam meus hormônios e a minha B12.

Ela é muito informada, e está por dentro da vulvodínia. Diz que quase nenhum médico quer se especializar/tratar porque é tudo ainda muito incerto e o que funciona pra uma nem sempre funciona pra outra, e por aí vai. As vulvodínicas que o digam!

É isso. Desculpem novamente a demora, prometo que isso não se repetirá!

Médicos ou monstros?

Creio que no juramento dos formandos de medicina, deveria constar “Nunca deixarei que o orgulho e a prepotência me ceguem”.

Foi-se o tempo em que estudantes ingressavam nessa carreira por ideal, pelo altruísmo.

Sim, imagino que dominar os mistérios do corpo humano e ter o poder de salvar vidas deva proporcionar uma sensação de poder e superioridade.  Mas se esse é o barato da coisa pra eles, deveriam sempre se manter atualizados e de ouvidos bem abertos para continuarem superiores, e uau, quem sabe, serem pioneiros em novas descobertas.

Desde que comecei a me corresponder com as outras “vulvodínicas”, me espanto cada dia mais com a conduta da maioria dos ginecologistas em relação ao nosso problema.

De todas as 7 que agora somos, eu fui a única sortuda de ter sido diagnosticada com vulvodína pela própria ginecologista, de cara.

Todas pasaram por imensa peregrinação, fugindo de “médicos” que queriam entender mais das próprias dores do que elas, insistindo na falta de lubrificação, remédios para candidíase (mesmo quando não as detectavam em exame ginecológico), e até mesmo levantando o fator “frescura”.  Tudo isso é ainda mais absurdo quando percebemos que a maioria dos profissionais consultados eram mulheres. Uma delas chegou ao cúmulo, ao absurdo,  de recomendar que a paciente tomasse um copinho de vinho para relaxar.

Doutores: nós sofremos.

O fato de desconhecerem a causa dos sintomas, não os anula ou os torna menos importantes. Se você receitou um tratamento, e ele não funcionou, por favor… pelo seu juramento, pela sua vocação, pela sua reputação: pesquise. Muitas vezes as maiores dores acabam por ser as colaterais, disparadas pela desesperança, desorientação e principalmente descaso.

Não tenha vergonha de dizer que não sabe, mas que pode vir a saber. Ou indicar outro profissional.

Se os pacientes a seus olhos passaram a ser números, pensem pelo menos que esse número se multiplicará caso a cura aconteça.

Pro pessoal que acompanha o blog, atualizei o “about” que estava em branco desde a inauguração do blog. Disponibilizei lá também o endereço do grupo de email para quem quiser participar.

Beijos

The long and winding road…

Olá, amigas que  compartilham da mesma dor.

Sumi um bocado daqui, né?

Minha ausência tem motivo, eu estou muito triste. Depois de uma melhora inicial considerável com a microfisioterapia, meu quadro regrediu. A ardência voltou mais forte que antes e de uma vez só. Fiquei muito muito chateada mesmo, chorei pra caramba, estou cansada, pra baixo e tudo mais que vocês que passam por isso sabem como é.

A minha sorte é ter encontrado pessoas incríveis através desse blog, que me apoiaram muito quando compartilhei essa experiência.

Elas estão tendo resultados bons com as seguintes medicações: Amitriptilina e Gabapentina, principalmente a segunda. Decidi que vou voltar à minha gineco e conversar sobre isso, e se for o caso, pedir que ela me receite.

Me quero de volta. Só isso. Será que é tão difícil?

:/

Dia dos Namorados x Vuldodínia: TENSO

Ontem foi o dia mais esperado do ano para a maioria das mulheres comprometidas desse país. Para nós, vulvodínicas, foi só um reforço do nosso problema esfregado na cara.

Como bem disse uma leitora por email, com a Vulvodínia você acaba como mulher.

E é verdade. Até a vaidade fica afetada. Acho que no fundo a gente pensa: vou ficar bonita, cheirosa, gostosa, pra que? Não vou conseguir fazer nada mesmo. É uma sensação de viver pela metade, viver sem sal, praticamente uma condenação à solidão. A gente se sente incompetente, incapaz de seduzir e causar desejo.

Porém, com a microfisioterapia, essa tristeza começou a se dissolver também. Até a minha tpm foi mais branda!

Como disse, eu só fiz uma sessão. A tristeza melhorou, a libido está voltando, mas ainda sinto as dores.

Mas até que consegui um dia dos namorados muito legal!

Sabe, tem horas que a gente tem que enfrentar. Fiz o que não fazia há meses, quiçá mais de um ano.

Botei aqueeeeela lingerie preta, me maquiei, passei um creme delicioso, um perfume maravilhoso, e fiz surpresa pro meu namorado.

Curtimos muito muito, mesmo sem penetração. Relaxei, e procurei aproveitar o momento sem pensar em nova tentativa, e pensei que melhor seria uma noite cheia de preliminares divertidas que uma tentativa possivelmente dolorosa e triste.

E foi super legal, viu?

Não se cobrem e curtam o que tem pra hoje, na certeza que amanhã será melhor. Mas amanhã só chega depois. 🙂
Beijos e até a próxima!

A união faz a força! Vulvodínia em todo país e todo o mundo!

De semana passada pra cá, estou em contato com 3 leitoras, e todas estão compartilhando experiências e opções de tratamento muito interessantes. Agora estamos nos comunicando por email, e abro o espaço a quem mais quiser participar!

Bom, continuando a minha peregrinação em busca da cura, esqueci uma referência importante! A primeira mulher que eu vi relatando também passar por isso, era a autora de um blog, e pela forma de escrever, é provavelmente uma portuguesa. Várias de vocês com certeza já leram este blog. O espaço de comentários de lá foi a primeira “central” de mulheres com Vulvodínia que eu encontrei, e comecei a visitar frequentemente para ver se alguma solução aparecia.

Bem, a autora diz ter se curado – também pesquisando muuuuuuuuuuuuuuito via Google – a partir do Citrato de Cálcio. No caso dela, pelo que eu entendi, a Vulvodínia era causada pela acidez oriunda da urina na região vulvar, o que ela conseguiu controlar a partir de citrato de cálcio manipulado.

Como eu sou muito certinha em relação à saúde e radicalmente contra auto medicação – já perdi uma avó por conta de auto medicação – fui na minha ginecologista falar sobre esta solução, se poderia haver algum efeito colateral. Tendo o ok dela, comecei a tentar. Porém, não comprei o manipulado, achei na farmácia convencional. Mas, se com a nossa amiga lusitana funcionou, comigo o resultado foi zero.

Uma outra leitora comentou comigo por email que comprou o manipulsdo e vai começar a tentar agora. Vamos ver e torcer para os resultados dela! Funcionando, eu tento esta nova fórmula também.

E agora, deixo as cenas do próximo capítulo. A partir do próximo post contarei o meu mais recente tratamento, que vem começando a apresentar bons resultados, embora ainda longe da cura definitiva.

Beijos.

Vulvodínia x Vaginismo

Muito provavelmente quando você começar a procurar ajuda, vai se deparar com profissionais e amigos que fazem a maior confusão com o seu problema.

Até hoje minha mãe acha que meu problema é falta de lubrificação, e uma amiga psicóloga perguntou esses dias “e como tá o seu problema do ressecamento?”.

Não, minha gente, não! Lubrificação é o que não me falta. O que eu sinto é como se tivessem jogando ácido ou encostando uma brasa em mim.

Até mesmo minha ex-terapeuta quando foi procurar uma terapeuta sexual para pedir ajuda no meu tratamento, voltou com uma mágica solução baseada em “exercícios musculares”. Mas, como eu já tinha lido tudo, sabia que este é o tratamento para Vaginismo. Ou seja, nem ela, nem a colega de profissão especialista no vuco vuco entenderam direito o que se passa comigo. Mas não podemos culpá-los, ou julgá-los incompetentes. É uma “doença” que está sendo diagnosticada há relativamente bem pouco tempo. Nós, enquanto pacientes e sofredoras, é que precisamos estar muito bem informadas para não nos submetermos a tratamentos equivocados.

Pois bem, vamos às diferenças!

O Vaginismo é quando ocorre a contração involuntária dos músculos da vagina, impossibilitando a penetração e causando dor. Este distúrbio ocorre somente durante o ato sexual ou tentatva de.

A Vulvodynia é a sensação de dor, mais comumente manifestada na forma de ARDOR, mediante qualquer toque na vulva e vagina, não necessariamente em relações íntimas, não havendo ligação com a contração muscular. Há mulheres que não conseguem nem usar calça justa, absorvente interno ou ficar sentadas muito tempo que a queimação as ataca.

O Vaginismo tem fundo emocional e já possui tratamentos mais eficazes, com psicólogos e exercícios musculares.

Já Vuvodínia pode também ter causa emocional, mas também hormonais, de alimentação, entre outros. E o tratamento é na verdade um conjunto de tantativas baseadas nas hipóteses da causa. Como a recomendação é sempre que se faça tudo junto, quando a paciente se recupera, nunca se sabe ao certo qual foi o tiro certeiro.

Também acho importante esclarecer a definição de Dispareunia, que é o nome dado a todo e qualquer tipo de dor no ato sexual, seja de qual origem for, tanto em mulheres quanto em homens. Ou seja, tanto o Vaginismo quanto a Vulvodínia são Dispareunias.

Bem, sei que tinha ficado de contar mais uma saga da minha busca pela cura, mas lembrei dessa questão que considero fundamental sabermos quando estamos à procura de ajuda!

Beijos e até a próxima!