Sobre Nós

Digo agora “nós”, pois graças a esse blog encontrei outras pessoas que também sofriam em silêncio. E hoje, parte do que escrevo aqui, deve-se ao conhecimento que absorvi com elas.

Quanto a mim, sou mais uma entre tantas mulheres que passam por esse transtorno causador de tantos efeitos no corpo, mente e coração.

Pra exorcisar o sofrimento, resolvi falar. Logo fui recebendo mensagens de várias outras mulheres, e agora juntas, procuramos a cura e nos apoiamos.

Temos hoje uma lista de discussão, e todas são bem-vindas. Já totalizamos quase 100 mulheres unidas com um mesmo objetivo: voltar a exercer nossa feminilidade em sua plenitude. Para participar, basta clicar abaixo:

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vulvodinicas
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72 ideias sobre “Sobre Nós

  1. Pingback: Médicos ou monstros? | Vulvodinia tem jeito!

      1. aline

        Lika,

        Verifiquei e não recebi nada ate agora…não sei o que pode ter ocorrido….segue meu email novamente. Obrigada!

  2. PH

    Olá meninas! Preciso de ajuda e informação sobre este tema, se alguém puder me esclarecer,, e também me ouvir ,quero ter certeza do que estou vivendo .onde encontro mais informçoes sobre isto?????

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Olá!
      Caso queira, posso incluir você em nosso grupo de discussão.
      Lá, poderemos trocar muitas informações e esclarecer dúvidas.
      🙂

      Resposta
    2. Lika Autor do post

      Olá, seja bem-vinda!

      Você pode ler o blog, os posts antigos, e os links que indicamos!

      Pode também participar de nosso grupo de discussão. Querendo, é só falar que eu te adiciono. Beijos!

      Resposta
    1. Lika Autor do post

      Oi, Maria!

      Obrigada!

      Esse blog foi a primeira fonte de pesquisa para nós. Infelizmente, conosco, o Citrato nçao funcionou.

      Beijos

      Resposta
  3. Jânia

    Olá,
    Gostaria de me comunicar com o grupo. Preciso que me indiquem especialistas, pois não encontrei alguem para me ajudar.

    Obrigada!!

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Jânia, mil perdões. Vi somente agora que minha resposta para você não foi! Quer que adicione você ao nosso grupo? Beijos!

      Resposta
  4. Daniele

    Olá pessoal! Gostei muito do site… estou em fase de tratamento, mas nenhum médico ainda confirmou o que eu tenho, mas me identifiquei com as descrições do blog… Gostaria de saber se alguma de vocês já utilizou ou já ouvir falar do uso de amitriptilina no tratamento??
    Obrigada
    Dani

    Resposta
      1. Dani

        Obrigado por responder…
        Quanto tempo demorou para fazer efeito? e em média quanto tempo dura o tratamento?
        bjos

      2. Lika Autor do post

        Isso varia de mulher para mulher. Mas acho que pelo menos uns 2 meses.

        Você não gostaria de fazer parte de nossa lista de discussão?

        Bjs

  5. Naty

    Meninas, venho há um ano sentindo as dores que vocês (infelizmente) bem conhecem… É desesperador… Mexeu com tudo na minha vida…
    Tenho dores diárias, sou casada há três anos e tenho uma bebezinha de um aninho… E assim, essa dor intermitente está acabando com a minha vida social, me deixa nervosa, mal humorada, ansiosa e depressiva, por ir em inúmeros médicos, fazer milhares de exames e ninguém conseguir descobrir o que eu tenho, de onde vem essa dor…
    Estou tomando amitriptilina há 20 dias, mas até agora minha dosagem é de 25mg/dia… O efeito dura pouco tempo…
    Queria fazer parte do grupo, saber o que vocês têm feito a respeito… Vai me ajudar muito, pois não sei mais o que fazer…
    Beijos e obrigada!

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Naty, seja bem-vinda.

      Estamos encontrando grande melhora com a fisioterapia uroginecológica.

      Se você quiser participar de nossa lista de discussão, é só pedir que eu te incluo. Também temos uma relação de profissionais que nos atendem ali em cima em “Com quem tratar”. Ok?

      beijos e fique calma. vamos todas ficar boas! =)

      Resposta
      1. Naty

        Ah Lika, quero fazer parte do grupo sim! Vou procurar me informar onde encontro profissionais nesta área por aqui… Beijos, obrigada e tenha uma ótima semana!

  6. Bernardete L.C.Tagliaferri

    Por favor…não consegui encontrar o grupo e gostaria muito de ajuda pois fui diagnostica há 6 meses com vulvodínea no Centro de tratamento do Salomão & Zoppi com Dr.Focchi.Tudo começou há uns 18 meses, com uma sensação de algo me beliscando e uma sensação horrivel de ardor.Fiz dezenas de exames e biópsias e nada encontravam. Os ginecologistas me indicavam tratamento psicológico. Até que encontrei o Dr.Focchi que me explicou sobre a doença e enfim me indicou tratamento com antidepressivos específicos. Porem, 7 meses tomando estes remédios, caros demais, mas infelizmente não ajudaram muito. Tem dias que melhora, mas tem dias que é insuportável. Choro, fico nervosa, desconfortável demais. Se fico muito tempo sentada então, é um horror. Prá ajudar, tenho uma cicatriz enorme do parto que vai quase do anus até a entrada da vagina que até pensei ter relação com essa dor e ardor. Alguém pode me dar alguma sugestão? Fico pensando que “um dia” isso passa…mas esse dia não chega nunca. E venho entristecendo muito por causa disso. Alguém pode me ajudar? Muito obrigada. Bernardete.

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Bernadete,

      Já adicionei você ao nosso grupo.

      Fique calma, a cura existe, e estamos todas cada vez mais perto da recuperação total!

      Beijos e seja bem-vinda!

      Resposta
      1. Bernardete L.C.Tagliaferri

        Oi Lika…obrigada. Sabe, desisti do tratamento com Cymbalta. Me dava muito sono e não senti grandes melhoras. Marquei para o inicio do mes novamente, colposcopia e vulvoscopia, mas o médico me examinou e disse q está tudo em ordem. Agora, prá ajudar, sinto calores(fogachos)horríveis. Pode ser também um quadro de menopausa, pois tenho 44 anos e não menstruo há 10anos pois perdi o útero e um ovário. Optei dias atrás por fazer foto-depilação prá ver se melhora um pouco porque os pelos também me incomodam demais. Espetam, machucam…e a depilação com cera achei muito agressivo. Olha, sei lá…tem horas q dá vontade mesmo de desistir. Já não sei mais o q fazer e prá onde correr…aliás, no momento não estou fazendo nada mesmo, nenhum tipo de tratamento…tentando desencanar…me acostumar…mas tá difícil!!! Beijos.

  7. joyce

    Ola antes de mais nada parabens pela iniciatva…Não sei bem se eh isso que eu tenho mas queria informção.

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Oi, Joyce! O blog tem muita informação, e os links recomendados também. Caso queira, adiciono você a nosso grupo de discussão! Bjs e boa sorte!

      Resposta
  8. Raquel

    Olá a toda a gente!

    Sou portuguesa, tenho 19 anos e sofro de vulvodinia há um ano e meio. “Isso é da sua cabeça, experimente ir a um concerto!”, diziam os médicos… Primeiro devia ser candidíase, depois já achavam que era líquen… E mês atrás de mês tinha uma pomada nova. Um corticosteróide qualquer… Sou virgem, logo não posso fazer fisioterapia nem biofeedback… Com o tempo, vou ficando cada vez mais revoltada, pessimista, só!

    Encontrei este grupo por acaso e ajuda saber que há outras que se podem pôr no nosso lugar, porque passam pelo mesmo. Uma coisa tão banal como estar sentada é dolorosa. Nunca imaginei que um dia iria pensar que estar sentada é como um dom…

    Podiam adicionar-me ao grupo?

    Beijinhos

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Querida Raquel, seja bem-vinda!

      Temos já uma amiga portuguesa no grupo, espero que vocês possam se ajudar e trocar informações.
      Vou adicionar você agora mesmo.

      Beijos!

      Resposta
  9. maricleia carniel batista

    finalmente encontrei alguem que pode me entender por que eu ja estava em panico.sinto todos esses sintomas e acreditava ser cistite,embora todos os exames feitos dessem negativos.fui ao ginecologista, urologista e nada tudo normal. e a dor la cada vez pior minha relaçao com meu marido abalada por eu saber nao conseguia mais dalo o prazer de antes e sentir prazer e entao quase impossivel com tanta dor?
    mais agora ja sei onde procurar ajuda ,marquei minha consulta com a dra Monica aqui em curitiba,indicada pelo bloc.Estou com muita esperança,e que deus me ajude a daer um fim nessa dor…
    obrigada por vcs existirem.
    bjs
    espero em breve dar depoimento da minha melhora

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Oi, Mari!

      Muuuito feliz que tenhamos ajudado você! Fica tranquila que logo logo você vai estar boa e compartilhando sua cura com a gente! 🙂
      Bjs!

      Resposta
    2. Vera Maria Braga

      Olá Maricleia!
      Há 3 anos vivo essa experiência, já passei por vários médicos e vários diagnósticos tb. Desde candidiase, infecção urinária, reposição hormonal e nada melhora.vou lendo as informações de vcs e usando alguns recursos. Uso bicarbonato de sodio( banho), saquinho de gelo e até dersani. Tudo isso melkhora por um tempo e logo depois reaparece. É mto complicado, cada vez que leio, me sinto mais perdida. Mas não posso desistir e conto com vcs.
      Por favor, me reponda.
      Vmabraga

      Resposta
  10. Gabriela

    Boa noite Lika, fui diagnosticada com vulvodinia pela Doutora Lana e gostaria de fazer parte do grupo de vocês!!! Obrigada, Gabriela

    Resposta
  11. Elisa

    Olá meninas,
    Também tenho vulvodínia e fui fazer uma avaliação com a Dr. Mônica Lopes que é recomendada pelo site de vocês. Vou começar o tratamento agora e gostaria de participar do grupo também para ter mais informações e trocar idéias com quem tem o mesmo problema que eu. Seria possível?

    Beijos,
    Elisa

    Resposta
  12. bruno maia

    Caríssimas,

    Não tenho interesse em ser o único homem chato aqui, mas gostaria de dar meu contributo a quem está sofrendo dessa condição (vulvodínia), pela sua relação com “nevralgia do pudendo”: “Dor associada com lesão no NERVO PUDENDO. As características clínicas podem incluir dor postural, ao sentar-se, em áreas genitais e do períneo, disfunções sexuais e INCONTINÊNCIA FECAL e INCONTINÊNCIA URINÁRIA.” Catálogo de enfermidades C10.597.617.682.737

    Esta doença pode mimetizar outras, simular, no meu caso “prostatite”, no caso das mulheres, “vulvodinia”. Como o “nervo pudendo” parte dos plexos sacrais S2 a S4 (a parte mais baixa da coluna, próxima ao coccix) e entra na região pélvica passando pelas espinhas isquiáticas e descendo até o ânus, se dividindo na parte que enerva a vulva/pênis, períneo, escroto/clitoris ( http://www.perineology.com/files/pudendal_nerve.jpg ). Dores nestas regiões podem indicar nevralgia do pudendo ou encarceramento (o nervo fica preso, produzindo dor).

    Como algumas de vocês passaram por partos complicados, com lacerações grosseiras feitas por médicos açougueiros (a maioria, infelizmente), pode haver danos nos nervos na parte em que o bisturi, ou o feto, passa. Se o bisturi cortou o nervo na vagina, vulvodínia pode ser presente. Se o bebê passou dilacerando o nervo lá em cima (perto do coccix na espinha isquiática), pode haver sintomas múltiplos: Dor retal, perineal e no penis/vagina/clitoris.

    O fato de anti-convulsionantes, anti-depressivos e ansiolíticos funcionarem indica um problema no sistema nervoso (neuropatia periférica), já que estas drogas normalizam as funções neurológicas a médio prazo.

    Infelizmente, a maioria dos médicos ignora esta doença, de modo que gente sofrendo de vulvodínia/prostatite, continua sem saber o que fazer, mas há luz no fim do túnel: Evite ficar muito tempo sentado (a), use um travesseiro do tipo rosca quando for sentar, evite alongamentos das pernas (que esticam o nervo) e procurem um bom neurologista e perguntem sobre nevralgia do pudendo e tratamentos (anti-convulsivos, injeções com bloqueios nervosos e corticóides e cirurgia, em último caso). Existem três testes simles para detectar esta sindrome, que incluem palpação no lugar onde o nervo passa, teste com agulhas e teste de rolamento da pele. Em países desenvolvidos, há tratamento conservador a base de fisioterapia pélvica e manipulação neural. No Brasil, as coisas andam bem devagar. Acreditem: Para os homens dor pélvica é ainda pior, pois não há interesse das autoridades em tratá-la.

    Fontes:
    http://www.pudendal.com/
    http://www.pudendalhope.info/

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Bruno,

      Desculpe pela demora em responder!

      Muito obrigada pela sua colaboração.
      Algumas meninas daqui voram diagnosticadas com nevralgia do nervo pudendo e estão em progresso com o tratamento também!

      Existe um outro homem que entrou em contato já comigo, com um distúrbio igualmente raro e sem muita solução aparente, que é a escrotodínia.

      Talvez vocês pudessem trocar informações e nomes de profissionais…

      Abs!

      Resposta
  13. Kika

    Já tenho os sintomas há aproximadamente dois anos, melhorei uma única vez por cerca de 2 meses, depois de uma crise de candidíase extremamente forte, o ardor na vulva não me deixou mais. Alguém pode me add ao grupo?

    Desde já agradeço!!

    Resposta
  14. Mariana

    Boa noite!
    Encontrei este rico e esclarecedor site sobre estas dores que tanto nos atormentam…. Sofro de dores pélvicas crônicas há mais de 2 anos e sem uma causa física diagnosticável… sei que aprenderei muito com o grupo e com mulheres que sofrem e lutam tanto quanto eu estou lutando!
    Lika, vc pode me adicionar ao grupo?
    Um grande beijo a todas!

    Resposta
  15. Amalia

    Olá,gostei muito das dicas,e me identifiquei muito com os depoimentos já que os sintomas são os mesmos,e graças a voces sei o que realmente tenho,nenhum médico me deu este diagnostico,me sentia louca por sentir algo que ninguém conseguia visualizar,n tratar e agora mais feliz ainda pq ontem minha médica se preocupou muito comigo,pois tive um ataque de choro ela me receitou uma medicação diferente e me encaminhou para a medica que é a primeira indicação de vocês dos médicos que são especialista desta patologia,vocês estão de parabéns obrigada!

    Resposta
    1. Lika Autor do post

      Oi, Amalia! Que bom que agora você está no caminho certo. Vai tudo se ajeitar, você vai ver!
      bjs e força!

      Resposta
  16. Mariana

    Oi Lika, obrigada por me add, mas não consigo entrar no grupo… eles pedem uma conta do google e meu e-mail é do yahoo….

    Resposta
  17. alexandra

    A DRA. ISABEL DO VAL É ISABEL CRISTINA C VAL GUIMARAES ENDEREÇO AV. LUIS CARLOS PRESTES 410, SL. 223 – BARRA

    Resposta
  18. Elisiane

    Oi gente, meu nome elisiane, sou de Alagoas. Há mais de um ano venho sentido uma ardencia que vai e volta.Já fui a várias ginecologista não dá nada nos exames, mas a ardencia é real. Quando tenho relações não sinto dor, mas arde bastante, principalmente após o ato. será q tenho vulvodinia? Por favor me ajudem! Quero muito participar desse blog!

    Resposta

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