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Notícias de uma mulher muito FELIZ.

E aí galeren?

Quase 2 anos de blog e 1 ano de fisioterapia depois, cá estou!

MUITO MUITO MUITO melhor.

A dor espontânea não existe mais. Foi-se para sempre. Nem na menstruação, nem no período pré, NADA.

EEEEEEEEEE

A localizada/provocada reduziu bastante, já consigo ter relações novamente, às vezes com um pouquinho do anestésico tópico indicado pela minha médica, e às vezes sem nada mesmo.  O início da penetração continua incomodando um pouco, mas com jeitinho, carinho e muita vontade tudo se resolve.

Mas o durante e o depois já estão totalmente indolores. 🙂

Minha lidibo voltou aos dias de furacão, e às vezes mal consigo me concentrar no trabalho tamanho é o fogo! hahaha

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Agora a frequência da fisio é mais espaçada, quinzenal.

Com isso, sobra uma graninha, e consegui voltar pra minha terapia com minha psicóloga/sexóloga. O trabalho agora é apagar as marcas e feridas desses 3 anos em que tive minha vida íntima totalmente revirada.

O que eu passei não desejo pra ninguém.

Sexualidade revirada, auto-estima abaixo de zero, libido que por um momento que nunca mais voltaria. Meses a fio sem ter vontade nem mesmo de me tocar. Agora que tudo passou, posso até falar: houve um momento em que eu pirei a ponto de achar que eu podia simplesmente ter deixado de gostar de homem.

Recovering from Lessons Learned reduced

Só de lembrar de tudo que passei meu olho enche d’água e é isso que não quero mais sentir. Não quero sentir pena de mim, me vitimizar. Quero olhar pra isso tudo sem sofrer, com orgulho da minha força, persistência e sentir apenas a felicidade que vem quando vejo o bem que esse blog fez também a muitas mulheres. Hoje, já somos 90 no grupo de email, e tenho sempre pelo menos 3 pedidos de ajuda semanais aqui no blog.

Fiz grandes amigas, fomos unidas pela mesma dor, o que confere um laço quase sanguíneo.

E a melhora é generalizada, viu? Duas, inclusive, retomaram tão bem sua vida sexual que engravidaram! Ironia do destino: ambas esperam meninas. Essas que terão as mães mais preocupadas com sua vida sexual que já se viu na história desse país! hahaha

Só para recapitular, o meu tratamento já há 1 ano é:

-Amitriptilina 50mg (em breve irei conversar com minha médica sobre reduzir e cortar a medicação)
-Fisioterapia uroginecológica quinzenalmente
-Higiene local somente com água
-Absorvente interno na menstruação
-Dormir sem calcinha (eles adooooram hahaha)

É isso. Agora fico naqueles últimos 3 quilos da dieta. A maior parte já se foi, mas tem essa reta final que vai embora mais lentamente, que incomoda menos, mas ainda incomoda.

Desculpem a ausência, mas eu ando muito ocupadinha sendo FELIZ! 😀

E lembrando, gente:

1. Sentir dor NÃO é normal

2. JAMAIS faça auto-diagnóstico ou auto-medicação

3. Ali em cima, no menu superior do blog, tem a seção “com quem tratar”. Ali estão listados os profissionais de saúde que tem nos ajudaro Brasil afora. (tem uma de Portugal também!)

 

Beijos mil!

Mais um passo rumo à cura total

Ontem voltei à Dra. Isabel, a ginecologista que cuida das meninas aqui no Rio.

Que alegria, gente.

Ela repetiu o mesmo exame que fez na primeira vez que eu fui lá. Ele consiste em tocar com um cotonete, as áreas de dor aguda onde a vulvodínia se manifesta. Na época, eu gritei de dor e chorei em cima da maca. Ontem, eu simplesmente não senti nada. Até perguntei se ela estava fazendo mais suave, com menos força, e nada.

Aproveitei pra colher o preventivo, já esperando que quando o espéculo fosse aberto, doesse um pouco… e NADA.

Pela PRIMEIRA VEZ na VIDA eu fiz um preventivo sem dor.

Acho que não existem palavras para definir o que isso representa na vida de uma mulher depois de anos de dor física e psicológica.

A própria Dra. Isabel ficou com um sorrisão enorme, e disse:

-Estou impressionada com sua melhora, menina! Lembro de você chorando aqui no meu consultório!

Isso não significa que já eu esteja 100% curada. Na fisioterapia, fazemos procedimentos de maior pressão e atrito, o que ainda causam dor e queimação.

Aumentamos a dose da Amitriptilina para 50mg, pra ver se acelera isso aí.

Aproveitei para tirar com ela diversas dúvidas sobre outras possibilidades de tratamento que volta e meia aparecem. Segundo ela, os únicos tratamentos oficiais e com resultados comprovados são os cuidados com higiene local, alimentação, medicação (antidepressivos tricíclicos ou anticonvulsivos) e a fisioterapia uruginecológica + biofeedback, que é o que há de mais moderno e com mais resultados mundo afora atualmente.

Sobre outros procedimentos, ela explicou:

-Botox: não existe ainda um número suficiente de pessoas e reaplicações para que se possa avaliar a eficiência e efeitos colaterais. Fora isso, pode provocar a atrofia dos músculos pélvicos.

-Laser: da mesma forma, ainda não existe número de casos suficientes para comprovação da eficiência e efeitos colaterais. Risco: provocar fibrose no processo de reconstrução do tecido local.

-Vestibulectomia: apesar de ser considerado um dos métodos mais eficientes, a cirurgia para a retirada do vestíbulo muitas vezes apenas transfere a dor de lugar. O ponto que doía antes, não dói mais. Mas a dor aparece em outra região do corpo, seja na vulva ou não! (MUITO LOUCO ISSO, não?)

-Retirada das Glândulas de Bartholin: Nem pensar! Mesmo que sua dor lancinante seja nesses pontos, elas são as maiores responsáveis pela nossa lubrificação.

Em suma: SOSSEGUE SUA PERERECA E CONTINUE COM A FISIOTERAPIA. Os estímulos em cada sessão vão aos poucos dessensibilizando a região e fazendo o tecido distinguir o toque do estímulo de dor.

E VAMO QUE VAMO! Eu quero é mais!

😀 😀 😀

Milagre? Não, fisioterapia!

Dois anos depois do diagnóstico, muito sofrimento, dor, autoestima dilacerada, a luz no fim do túnel é cada vez mais forte e concreta.

Graças a uma das meninas que conheci através do blog, chegamos à fisioterapeuta Dra. Mônica Lopes.

Mas, peraí, fisioterapia? Pois é. Apesar dos problemas ortopédicos serem os mais famosos nesse ramo, descobri que existe a chamada Fisioterapia Uroginecológica.

Esse ramo da fisioterapia, entre outras coisas, cuida de disfunções sexuais como vaginismo, e, cada vez mais, a vulvodínia.

Há cerca de 4 meses estou me tratando, e posso dizer que é o melhor resultado que já tive. Com técnicas de dessensibilização e fortalecimento do assoalho pélvico, nossa fada-madrinha está nos ajudando a recuperar a alegria, a autoestima e a tão sonhada vida íntima 8 de nós.

A Dra. Mônica é tão, tão fofa e dedicada, que participa da nossa lista de discussão, e, além de tratar das meninas aqui Rio, encontra e indica profissionais competentes e capacitados para nossas amigas de outros estados e cidades.

Em nossa lista, está a também fisioterapeuta Dra. Aline Manta, de Salvador, sempre disposta a esclarecer dúvidas ou nos alertar quando alguém novo aparece e comenta algum tratamento inadequado.

Essa corrente do bem me fez abrir os olhos e valorizar ainda mais esses profissionais que trabalham diariamente para nos devolver o bem-estar físico. Se, por um lado, a decepção com a classe médica é indescritível, os fisioterapeutas merecem nossos maiores elogios e gratidão.

Atualmente, meu tratamento consiste em:

-Amitriptilina 25 mg /dia
-Higiene local somente com água. Sabonete líquido Eucerin PH 5 apenas 1x por semana
-Calcinhas somente de algodão,  lavadas com sabão de côco em pó
-Fisioterapia Uriginecológica 1x por semana
-Solução aquosa de lidocaína a 4 %, se a dor espontânea der as caras (que continue longe, rs) ou para relações

Posso dizer que já melhorei uns 99% da dos espontânea, e uns 65% da provocada. Fico por aqui, na certeza que a cura total está cada vez mais próxima.

Beijos a todos, e um super obrigada a todas as amigas lindas e maravilhosas que fiz aqui.

E se você ainda não faz parte do nosso grupo, sente dor em silêncio, vire esse jogo agora! Entre em contato com a gente e com os médicos e profissionais de saúde que cuidam de nós, e vá ser feliz, mulher! =)

Beijos!

 

Porque é assim que as melhoras fazem a gente se sentir.

Birds flying high you know how I feel
Sun in the sky you know how I feel
Reeds drifting on by you know how I feel
Its a new dawn it’s a new day its a new life for me
And I’m feeling good

Fish in the sea you know how I feel
River running free you know how I feel
Blossom in the trees you know how I feel
It’s a new dawn its a new day it’s a new life for me
And I’m feeling good
Dragonflies all out in the sun
You know what I mean, don’t you know
Butterflies are all having fun
You know what I mean
Sleep in peace
When the day is done
And this old world is new world and a bold world for me
Stars when you shine you know how I feel
Scent of the pine you know how I feel
Yeah freedom is my life
And you know how I feel
Its a new dawn its a new day its a new life for me
And I’m feeling good

 

Vamos pra frente, que pra trás não dá mais.

Olá, pessoas.

Tudo bem?

Demorei e muito a voltar aqui, eu sei.

Foi mais um período de gangorra, aparentes melhoras e gritantes pioras, e assim sucessivamente.

Porém, desistir jamais!

Voltei à minha GO. Fofa e atenciosa como sempre, me passou um novo pacotão de medidas. Como ela cuida de mim desde que eu tenho 16 anos e conhece bem meu organismo, para ela, a minha vulvodínia está atrelada a algum fator hormonal. Olhando a minha ficha, eu sempre me queixei de um pequeno ardor vaginal no período pré-menstrual e quando tentei alguns anticoncepcionais. Digo “minha”, pois a Vulvodínia continua sendo um dos grandes enigmas da medicina, e, apesar dos sintomas serem os mesmos em milhares de mulheres mundo afora, as causas são as mais variadas e inexplicáveis.

Então, eu vou compartilhar com vocês o que ela me recomendou e receitou:

-Nova tentativa com o antidepressivo Pamelor, dessa vez com uma dosagem maior. Antes eu estava tomando 25mg, aumentamos para 75mg, divididos em 2 x ao dia: um comprimido de 50mg e outro de 25mg.

Inicialmente, minha intenção era pedir a Gabapentina, medicamento que deu ótimos resultados com algumas das meninas do grupo de email. Porém, ela acha que é uma medicação um tanto quanto forte, e preferiu tentar novamente o antidepressivo, e se, até 6 meses eu não tiver resultado nenhum, partiremos pra “Gabinha”, como é carinhosamente chamada pelas meninas.

-Passar a lavar lá com água mineral. A água atualmente está com muito cloro e isso pode irritar mais. No meu caso específico, eu sempre tive uma acidez local bem forte por natureza, então, devo procurar as águas com maior concentração de bicarbonato e fazer duchas com bicarbonato diretamente.

-Usar absorvente interno: pois é, por mais que seja incômodo por conta da dor, com OBs da vida, evitamos o contato direto do sangue cheio de hormônio com o canal vaginal.

-Colpotrofine 3x por semana: É um creme vaginal que faz o efeito de um hormônio, sem ser: auxilia na lubrificação e fortalecimento dos tecidos locais.

-Chá de transagem. (fala-se TRANÇAGEM) Essa erva comprovadamente estimula a produçao de celulas na nossa região da mucosa, o que, como a Colpotrofine, deixa o tecido da região mais forte e mais lubrificado. Me contou que existe até um laboratório querendo desenvolver um creme à base de transagem, exatamente para Vulvodínia! A recomendação é comprar naquelas barraquinhas de erva em feira, preparar chá, deixar esfriar, e fazer compressa no local uma vez por dia, e perto de menstruar, 2 ou mais.

-Qlaira: nova pílula que chegou no Brasil. Eu estava há mais de 1 ano sem tomar anticoncepcional, justamente pelo medo do ardor piores. Mas essa tem uma fórmula que permite uma absorção mais natural pelo nosso organismo, sem causar tantos efeitos colaterais. Ela evitará as oscilações hormonais que temos naturalmente durante o ciclo. A tentativa é que, mantendo a flora local estável e sem alteração hormonal, o ardor melhore. Comecei a tomar há 3 dias, e de fato, não tive ardência ainda não notei inchaço ou ganho de peso.

-Hemograma quilométrico, que vai ver, entre outras coisas, como andam meus hormônios e a minha B12.

Ela é muito informada, e está por dentro da vulvodínia. Diz que quase nenhum médico quer se especializar/tratar porque é tudo ainda muito incerto e o que funciona pra uma nem sempre funciona pra outra, e por aí vai. As vulvodínicas que o digam!

É isso. Desculpem novamente a demora, prometo que isso não se repetirá!

Médicos ou monstros?

Creio que no juramento dos formandos de medicina, deveria constar “Nunca deixarei que o orgulho e a prepotência me ceguem”.

Foi-se o tempo em que estudantes ingressavam nessa carreira por ideal, pelo altruísmo.

Sim, imagino que dominar os mistérios do corpo humano e ter o poder de salvar vidas deva proporcionar uma sensação de poder e superioridade.  Mas se esse é o barato da coisa pra eles, deveriam sempre se manter atualizados e de ouvidos bem abertos para continuarem superiores, e uau, quem sabe, serem pioneiros em novas descobertas.

Desde que comecei a me corresponder com as outras “vulvodínicas”, me espanto cada dia mais com a conduta da maioria dos ginecologistas em relação ao nosso problema.

De todas as 7 que agora somos, eu fui a única sortuda de ter sido diagnosticada com vulvodína pela própria ginecologista, de cara.

Todas pasaram por imensa peregrinação, fugindo de “médicos” que queriam entender mais das próprias dores do que elas, insistindo na falta de lubrificação, remédios para candidíase (mesmo quando não as detectavam em exame ginecológico), e até mesmo levantando o fator “frescura”.  Tudo isso é ainda mais absurdo quando percebemos que a maioria dos profissionais consultados eram mulheres. Uma delas chegou ao cúmulo, ao absurdo,  de recomendar que a paciente tomasse um copinho de vinho para relaxar.

Doutores: nós sofremos.

O fato de desconhecerem a causa dos sintomas, não os anula ou os torna menos importantes. Se você receitou um tratamento, e ele não funcionou, por favor… pelo seu juramento, pela sua vocação, pela sua reputação: pesquise. Muitas vezes as maiores dores acabam por ser as colaterais, disparadas pela desesperança, desorientação e principalmente descaso.

Não tenha vergonha de dizer que não sabe, mas que pode vir a saber. Ou indicar outro profissional.

Se os pacientes a seus olhos passaram a ser números, pensem pelo menos que esse número se multiplicará caso a cura aconteça.

Pro pessoal que acompanha o blog, atualizei o “about” que estava em branco desde a inauguração do blog. Disponibilizei lá também o endereço do grupo de email para quem quiser participar.

Beijos

A união faz a força! Vulvodínia em todo país e todo o mundo!

De semana passada pra cá, estou em contato com 3 leitoras, e todas estão compartilhando experiências e opções de tratamento muito interessantes. Agora estamos nos comunicando por email, e abro o espaço a quem mais quiser participar!

Bom, continuando a minha peregrinação em busca da cura, esqueci uma referência importante! A primeira mulher que eu vi relatando também passar por isso, era a autora de um blog, e pela forma de escrever, é provavelmente uma portuguesa. Várias de vocês com certeza já leram este blog. O espaço de comentários de lá foi a primeira “central” de mulheres com Vulvodínia que eu encontrei, e comecei a visitar frequentemente para ver se alguma solução aparecia.

Bem, a autora diz ter se curado – também pesquisando muuuuuuuuuuuuuuito via Google – a partir do Citrato de Cálcio. No caso dela, pelo que eu entendi, a Vulvodínia era causada pela acidez oriunda da urina na região vulvar, o que ela conseguiu controlar a partir de citrato de cálcio manipulado.

Como eu sou muito certinha em relação à saúde e radicalmente contra auto medicação – já perdi uma avó por conta de auto medicação – fui na minha ginecologista falar sobre esta solução, se poderia haver algum efeito colateral. Tendo o ok dela, comecei a tentar. Porém, não comprei o manipulado, achei na farmácia convencional. Mas, se com a nossa amiga lusitana funcionou, comigo o resultado foi zero.

Uma outra leitora comentou comigo por email que comprou o manipulsdo e vai começar a tentar agora. Vamos ver e torcer para os resultados dela! Funcionando, eu tento esta nova fórmula também.

E agora, deixo as cenas do próximo capítulo. A partir do próximo post contarei o meu mais recente tratamento, que vem começando a apresentar bons resultados, embora ainda longe da cura definitiva.

Beijos.