Alergias, irritações e intolerâncias.

Como se não bastasse o calvário das dores que vêm quando bem entendem, da vida ímtima comprometida e dos diagnósticos errados, a mulher que sofre de Vulvodínia pode acabar desenvolvendo hipersensibilidade local e intolerância a determinadas substâncias e materiais.

Como é uma condição ainda pouco conhecida, o diagnóstico correto ou a nossa aceitação diante do problema podem demorar. E nessa de “ah, uma hora isso passa”, ou pior, fazendo um tratamento indequado, acontece o contrário: só piora e traumatiza mais a região.

Então, vamos à dica nº1 de hoje:

Se você, amiga diagnosticada com vulvodínia, está se sentindo ressecada e sensível demais, a lubrificação pode ser melhorada com o óleo mineral Nujol.

Quando a Dra. Isabel me recomendou utilizá-lo como lubrificante nas relações, eu estranhei, pois já tinha ouvido falar dele para… prisão de ventre. Pois é, o Nujol tem uso interno e  externo. Quando ingerido, tem função laxante; mas ele também tem uso tópico para peles ressecadas e tem até quem use para remover maquiagem.

As meninas do grupo se dão bem com o Dersani, e ainda há o fato desse produto ajudar na regeneração dos tecidos. Como não cheguei a esse nível de irritação local, eu, particularmente acho o Nujol mais eficiente, espesso e viscoso para lubrificação.

Bem, o que interessa é que nenhum dos dois é nocivo ou irritante para a mucosa vaginal. =)

Agora a dica nº 2

Como anticoncepcionais costumam interferir na flora local e podem aumentar a ardência, é possível que você tenha que ficar só na camisinha. Aí entra mais um problema: o látex. Mesmo quem não tinha alergia a esse material às vezes acaba desenvolvendo, pela sensibilidade excessiva em que a região se encontra.

A solução são preservativos de poliuretano. Mas fique tranquila que ele não piora a relação, pelo contrário: consegue ser mais fino e sem aquele cheiro de borracha que vamos combinar, é um baita corta-tesão.

A marca que eu já testei e não tive problema algum é a Unique. A colocação é um pouquinho diferente, mas nada de outro mundo. É super fácil e a embalagem vem com instrução.

O ruim é que você não encontra em qualquer farmácia, e, além disso, é claro, é mais caro que o normal. (amigas, vamos fazer uma BOLSA-VULVODÍNIA? Essa conta tá alta demais! rs)

No mais, vamo que vamos que a cura total está mais perto a cada dia!

\o/

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Muita calma nessa hora!

Alô, alô, mocinhas e maridos/namorados!

Não é de hoje que recebo comentários e e-mails que:

-Descrevem os sintomas de dor e perguntam se é ou não vulvodínia.
-Me perguntam: “O que eu tomo?”

Pára tudo, minha gente!

Não sou médica, sou apenas uma paciente em tratamento.

-Não tenho a menor capacidade de diagnosticar e muito menos recomendar o que fazer ou tomar: isso se chama exercício ilegal da profissão!

Not a Doctor!

O que compartilhamos, (especialmente na lista de discussão) são os tratamentos e remédios que são prescritos por nossos médicos que estão dando certo. Mas, cada caso é um caso, e o que dá certo para mim, pode não dar para outra, por isso o acompanhamento médico é fundamental.

Nossa troca de informações pode quem sabe dar uma luz aos médicos que não conhecem profundamente a Vulvodínia, e, aí sim, eles, que conhecem seu quadro podem concordar ou não com o tipo de tratamento e prescrevê-lo.

O simples fato de dor ou ador vaginal não caracteriza diagnóstico da Vulvodínia. Somente um médico pode fechar esse diagnóstico com precisão e excluir outras possibilidades como candidíase, cistite, inflamações, infecções urinárias, etc. Seu médico desconhece a Vulvodínia? Peça para que pesquise sobre, ou então, mude de ginecologista!

Aos poucos, nossa listinha de recomendação de profissionais (clique em “Com quem tratar”) vai crescendo.

É ali que está a chave para a cura – QUE EXISTE – e nós somos a prova viva disso!

Beijos e boa semana.

Parabéns para nós!

Estava olhando as estatísticas do blog, e vejam só: o Vulvodínia Tem Jeito completou ontem 1 ano de vida.

Quando criei o blog, minha intenção foi gritar minha dor ao mundo pedindo socorro; como uma mensagem dentro da garrafa jogada ao mar.

As respostas vieram em quantidade e velocidade muito maior do que eu esperava. Comecei a receber tantos comentários, que achei melhor criar logo uma lista de discussão. E aí, através das histórias de cada uma delas, eu vi que o meu caso, que eu já achava insuportável e que destroçava minha alma, era dos mais brandos. Conheci mulheres que não conseguiam usar calça justa, calcinha, andar de bicicleta, outras que sofriam de Vulvodínia há quase 20 anos, e ainda as que nunca na vida tinham experimentado uma relação sexual sem dor. Constatei que ainda vivemos num mundo ainda predominantemente machista, de mulheres sofrendo caladas, de profissionais incompetentes, picaretas e desinformados.

Atualmente nosso grupo de email tem cerca de 30 mulheres, e, unidas, chegamos aos profissionais certos. Algumas estão totalmente curadas, outras melhoraram muito, outras melhoraram um cadinho só.

Mas nenhuma está com o quadro parado ou regrediu.

Agradeço à vida, à tecnologia, e demonstro minha gratidão compartilhando essa bênção com todas que têm sua vida mutilada com a vulvodínia.

Estamos colocando aos poucos a lista dos médicos e profissionais de saúde que nos têm ajudado .

OBS. O Blog hoje está na marca da 10.000 visitas. Levando em consideração que no grupo somos apenas 30, eu imagino quantas não tiveram coragem de entrar em contato. Por isso faço um apelo: NÃO SOFRA CALADA.  A gente nasceu pra ser feliz, pra desfrutar de todas as maravilhas que nosso corpo proporciona e SEM DOR. Não é normal sentir dor em toda relação. Não é normal não ser feliz!

Vulvodínia TEM JEITO!

🙂

Beijos e muito obrigada.

Boas-novas!

Como vão?

Precisei me afastar por motivos pessoais, mas o grupo de e-mail continuou bombando!

E a boa notícia é que o título desse blog é cada vez mais comum para as mulheres que participam.

Ou seja: VULVODÍNIA TEM JEITO.

Com antidepressivos, anticonvulsisos, cuidados com a higiene local, alimentação e o biofeedback, muitas estão parcialmente curadas, e algumas, quase 100%.

Nossas amigas acharam vídeos muito bacanas com casos de cura da vulvodínia.

O primeiro relata três casos de cura e traze explicações muito interessantes, com embasamento do Dr. Goldstein, um dos maiores especialistas do mundo no assunto, se não o maior.

O segundo fala sobre um produto específico, o Neogyn, que, em teoria, é milagroso e cura a vulvodínia.

 

Os vídeos são  em inglês, mas pra quem não domina a língua temos uma opção:

-Clique em “CC”, na barra do “play” do vídeo, e marquem “Transcribe Audio”.

-Clique em “CC” novamente e selecione a opção de “translate”, escolhendo o Português, claro! 🙂

Essa transcrição seguida de tradução traz algumas falhas, mas o grosso dá pra entender.

OBS. De onde tiraram que a tradução de “vulvodínia” é “REPUBLICANA”? rs

 

 

Beijos, e nosso grupo de email continua sempre aberto e receptivo a todas que sofrem em silêncio ou ouvem as maiores atrocidades de seus médicos ignorantes.

No próximo post vou contar mais sobre o biofeedback!

Beijos!

Dicas

Oi!

Espero que estejam todas bem, cada dia um pouquinho melhor.

Hoje passei para dar algumas dicas que podem ajudar na melhora:

Quem sofre de vulvodínia, e com isso acabou perdendo a lubrificação ou está ressecada, etc etc, e quando tenta usar lubrificantes normais como KY, sente que parece estar passando ÁLCOOL COM PIMENTA, aí vai uma ótima opção: óleo Dersani. A descoberta foi de uma das meninas do grupo.

Ficou super hidratada novamente na região vulvar, e diminuiu o desconforto consideravelmente.

A outra é uma que todas estamos adotando: compramos cada uma um pênis de silicone, que chamamos carinhosamente de “estagiário”. A intenção não é necessariamente ter prazer, mas sim, reabituar a vagina com a penetração. Por mais que nossos companheiros sejam super compreensivos e não façam pressão nenhuma, a pressão dentro de nós mesmas existe e sempre existirá. Ficamos frustradas por não conseguir proporcionar o prazer completo a quem amamos, e claro: A NÓS MESMAS!

Por isso, um “estagiário” nos ajuda em termos terapêuticos, de reabilitação. É um simples objeto, destinado a nos ajudar a reacostumar a vagina a cumprir a função para qual ela existe: ser penetrada.

Eu, particularmente, comprei um sem vibração. Afinal, o dito cujo verdadeiro não vibra, né, minha gente? Fiquei receosa de me acostumar com uma situação que não existe na vida real. Depois, já curada, quem sabe não compro um meramente pra me divertir nos momentos solitários? Mas agora, não é o caso.

Aí, olha só que legal:

Uma outra amiga do grupo – uma que tinha um dos casos mais graves – foi a primeira a comprar o estagiário. Lembrou da dica do Dersani, e… conseguiu se penetrar praticamente sem dor. Vale lembrar que ela faz uso de Gabapentina, mas mesmo com a medicação, sem o óleo não teria sido tão confortável. Vale passar em si mesma e no próprio estagiário.

E a notícia boa é que depois dos remédios e do treinamento ela conseguiu ter relação com o marido sem dor! Ficamos todas muito felizes por ela.

Eu particularmente ainda não consegui esse feito, mas tenho passado o óleo na vagina diariamente como um apoio ao tratamento. E de fato, não arde absolutamente nada.

Vamos que vamos, né?

Uma boa noite e soa semana a todas!

Vamos pra frente, que pra trás não dá mais.

Olá, pessoas.

Tudo bem?

Demorei e muito a voltar aqui, eu sei.

Foi mais um período de gangorra, aparentes melhoras e gritantes pioras, e assim sucessivamente.

Porém, desistir jamais!

Voltei à minha GO. Fofa e atenciosa como sempre, me passou um novo pacotão de medidas. Como ela cuida de mim desde que eu tenho 16 anos e conhece bem meu organismo, para ela, a minha vulvodínia está atrelada a algum fator hormonal. Olhando a minha ficha, eu sempre me queixei de um pequeno ardor vaginal no período pré-menstrual e quando tentei alguns anticoncepcionais. Digo “minha”, pois a Vulvodínia continua sendo um dos grandes enigmas da medicina, e, apesar dos sintomas serem os mesmos em milhares de mulheres mundo afora, as causas são as mais variadas e inexplicáveis.

Então, eu vou compartilhar com vocês o que ela me recomendou e receitou:

-Nova tentativa com o antidepressivo Pamelor, dessa vez com uma dosagem maior. Antes eu estava tomando 25mg, aumentamos para 75mg, divididos em 2 x ao dia: um comprimido de 50mg e outro de 25mg.

Inicialmente, minha intenção era pedir a Gabapentina, medicamento que deu ótimos resultados com algumas das meninas do grupo de email. Porém, ela acha que é uma medicação um tanto quanto forte, e preferiu tentar novamente o antidepressivo, e se, até 6 meses eu não tiver resultado nenhum, partiremos pra “Gabinha”, como é carinhosamente chamada pelas meninas.

-Passar a lavar lá com água mineral. A água atualmente está com muito cloro e isso pode irritar mais. No meu caso específico, eu sempre tive uma acidez local bem forte por natureza, então, devo procurar as águas com maior concentração de bicarbonato e fazer duchas com bicarbonato diretamente.

-Usar absorvente interno: pois é, por mais que seja incômodo por conta da dor, com OBs da vida, evitamos o contato direto do sangue cheio de hormônio com o canal vaginal.

-Colpotrofine 3x por semana: É um creme vaginal que faz o efeito de um hormônio, sem ser: auxilia na lubrificação e fortalecimento dos tecidos locais.

-Chá de transagem. (fala-se TRANÇAGEM) Essa erva comprovadamente estimula a produçao de celulas na nossa região da mucosa, o que, como a Colpotrofine, deixa o tecido da região mais forte e mais lubrificado. Me contou que existe até um laboratório querendo desenvolver um creme à base de transagem, exatamente para Vulvodínia! A recomendação é comprar naquelas barraquinhas de erva em feira, preparar chá, deixar esfriar, e fazer compressa no local uma vez por dia, e perto de menstruar, 2 ou mais.

-Qlaira: nova pílula que chegou no Brasil. Eu estava há mais de 1 ano sem tomar anticoncepcional, justamente pelo medo do ardor piores. Mas essa tem uma fórmula que permite uma absorção mais natural pelo nosso organismo, sem causar tantos efeitos colaterais. Ela evitará as oscilações hormonais que temos naturalmente durante o ciclo. A tentativa é que, mantendo a flora local estável e sem alteração hormonal, o ardor melhore. Comecei a tomar há 3 dias, e de fato, não tive ardência ainda não notei inchaço ou ganho de peso.

-Hemograma quilométrico, que vai ver, entre outras coisas, como andam meus hormônios e a minha B12.

Ela é muito informada, e está por dentro da vulvodínia. Diz que quase nenhum médico quer se especializar/tratar porque é tudo ainda muito incerto e o que funciona pra uma nem sempre funciona pra outra, e por aí vai. As vulvodínicas que o digam!

É isso. Desculpem novamente a demora, prometo que isso não se repetirá!

Médicos ou monstros?

Creio que no juramento dos formandos de medicina, deveria constar “Nunca deixarei que o orgulho e a prepotência me ceguem”.

Foi-se o tempo em que estudantes ingressavam nessa carreira por ideal, pelo altruísmo.

Sim, imagino que dominar os mistérios do corpo humano e ter o poder de salvar vidas deva proporcionar uma sensação de poder e superioridade.  Mas se esse é o barato da coisa pra eles, deveriam sempre se manter atualizados e de ouvidos bem abertos para continuarem superiores, e uau, quem sabe, serem pioneiros em novas descobertas.

Desde que comecei a me corresponder com as outras “vulvodínicas”, me espanto cada dia mais com a conduta da maioria dos ginecologistas em relação ao nosso problema.

De todas as 7 que agora somos, eu fui a única sortuda de ter sido diagnosticada com vulvodína pela própria ginecologista, de cara.

Todas pasaram por imensa peregrinação, fugindo de “médicos” que queriam entender mais das próprias dores do que elas, insistindo na falta de lubrificação, remédios para candidíase (mesmo quando não as detectavam em exame ginecológico), e até mesmo levantando o fator “frescura”.  Tudo isso é ainda mais absurdo quando percebemos que a maioria dos profissionais consultados eram mulheres. Uma delas chegou ao cúmulo, ao absurdo,  de recomendar que a paciente tomasse um copinho de vinho para relaxar.

Doutores: nós sofremos.

O fato de desconhecerem a causa dos sintomas, não os anula ou os torna menos importantes. Se você receitou um tratamento, e ele não funcionou, por favor… pelo seu juramento, pela sua vocação, pela sua reputação: pesquise. Muitas vezes as maiores dores acabam por ser as colaterais, disparadas pela desesperança, desorientação e principalmente descaso.

Não tenha vergonha de dizer que não sabe, mas que pode vir a saber. Ou indicar outro profissional.

Se os pacientes a seus olhos passaram a ser números, pensem pelo menos que esse número se multiplicará caso a cura aconteça.

Pro pessoal que acompanha o blog, atualizei o “about” que estava em branco desde a inauguração do blog. Disponibilizei lá também o endereço do grupo de email para quem quiser participar.

Beijos