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Notícias de uma mulher muito FELIZ.

E aí galeren?

Quase 2 anos de blog e 1 ano de fisioterapia depois, cá estou!

MUITO MUITO MUITO melhor.

A dor espontânea não existe mais. Foi-se para sempre. Nem na menstruação, nem no período pré, NADA.

EEEEEEEEEE

A localizada/provocada reduziu bastante, já consigo ter relações novamente, às vezes com um pouquinho do anestésico tópico indicado pela minha médica, e às vezes sem nada mesmo.  O início da penetração continua incomodando um pouco, mas com jeitinho, carinho e muita vontade tudo se resolve.

Mas o durante e o depois já estão totalmente indolores. 🙂

Minha lidibo voltou aos dias de furacão, e às vezes mal consigo me concentrar no trabalho tamanho é o fogo! hahaha

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Agora a frequência da fisio é mais espaçada, quinzenal.

Com isso, sobra uma graninha, e consegui voltar pra minha terapia com minha psicóloga/sexóloga. O trabalho agora é apagar as marcas e feridas desses 3 anos em que tive minha vida íntima totalmente revirada.

O que eu passei não desejo pra ninguém.

Sexualidade revirada, auto-estima abaixo de zero, libido que por um momento que nunca mais voltaria. Meses a fio sem ter vontade nem mesmo de me tocar. Agora que tudo passou, posso até falar: houve um momento em que eu pirei a ponto de achar que eu podia simplesmente ter deixado de gostar de homem.

Recovering from Lessons Learned reduced

Só de lembrar de tudo que passei meu olho enche d’água e é isso que não quero mais sentir. Não quero sentir pena de mim, me vitimizar. Quero olhar pra isso tudo sem sofrer, com orgulho da minha força, persistência e sentir apenas a felicidade que vem quando vejo o bem que esse blog fez também a muitas mulheres. Hoje, já somos 90 no grupo de email, e tenho sempre pelo menos 3 pedidos de ajuda semanais aqui no blog.

Fiz grandes amigas, fomos unidas pela mesma dor, o que confere um laço quase sanguíneo.

E a melhora é generalizada, viu? Duas, inclusive, retomaram tão bem sua vida sexual que engravidaram! Ironia do destino: ambas esperam meninas. Essas que terão as mães mais preocupadas com sua vida sexual que já se viu na história desse país! hahaha

Só para recapitular, o meu tratamento já há 1 ano é:

-Amitriptilina 50mg (em breve irei conversar com minha médica sobre reduzir e cortar a medicação)
-Fisioterapia uroginecológica quinzenalmente
-Higiene local somente com água
-Absorvente interno na menstruação
-Dormir sem calcinha (eles adooooram hahaha)

É isso. Agora fico naqueles últimos 3 quilos da dieta. A maior parte já se foi, mas tem essa reta final que vai embora mais lentamente, que incomoda menos, mas ainda incomoda.

Desculpem a ausência, mas eu ando muito ocupadinha sendo FELIZ! 😀

E lembrando, gente:

1. Sentir dor NÃO é normal

2. JAMAIS faça auto-diagnóstico ou auto-medicação

3. Ali em cima, no menu superior do blog, tem a seção “com quem tratar”. Ali estão listados os profissionais de saúde que tem nos ajudaro Brasil afora. (tem uma de Portugal também!)

 

Beijos mil!

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Mais do mesmo, e dicas a serem relembradas

E aí, meninas lindas do meu Brasil! (e Portugal!)

Meu tratamento continua firme e forte.

Dra. Isabel pediu uma série de exames de rotina, e deu tudo negativado. Cândida, infecção urinária, todas as DSTs (por  mais que eu me cuide é sempre bom, né?), glicose, etc. Volto nela dia 24 só pra mostrar os exames e acompanhar meu quadro.

O tratamento continua com Amitriptilina 50mg/dia e fisioterapia uroginecológica 1 x por semana. Agora a dor se concentra em 3 pequenos pontos específicos, e não mais generalizada. A pressão nesses pontos ainda incomoda, mais especificamente em um do lado direito,  que descobri há pouco tempo. Quando toca/pressiona ali, eu vou à lua e volto. Os outros 2 já são bem mais amenos.

A ardência espontânea que já tinha melhorado, e aparecia somente no período pré-menstrual e menstruação, esse mês só veio um diazinho, bem de leve, no período pré. E falando em menstruação, reforço uma dica que já foi dada aqui.

No mês passado resolvi seguir à risca a orientação da Dra. Isabel, que era usar absorvente interno durante toda a menstruação. Eu vinha usando somente durante o dia, mas para dormir, eu usava o normal. Mas, depois que eu tive uma reação alérgica surreal a um absorvente perfumado (que na embalagem não informava ter perfume nenhum), eu peguei trauma e resolvi testar. Fiquei super mal, com medo que tudo voltasse, e que  meus 5 meses de fisioterapia tivessem sido jogados no lixo. Mas GRAÇAS, passou logo.

Mas, voltando ao O.B., QUE DIFERENÇA ABSURDA. De fato, o contato do sangue com hormônios na mucosa irrita! Não senti incômodo nenhum. E, quando bem colocado, parece que nem tem nada dentro de você. Para ajudar, vale usar o Nujol para lubrificar não só o absorvente interno como a própria vulva, na hora de introduzir.

Agora, quero me organizar financeiramente para voltar à terapia, pra perder o medo da dor. Preciso tirar essas lembranças da minha cabeça e desassociar a proximidade do ato sexual de medo, nervosismo, tensão, e voltar a deixar tudo fluir como era antes. A dor já é MUITO menor e não me impede mais de ter relações. Já tive relações nos últimos meses, e as coisas aconteceram bem melhor do que eu esperava. Mas as lembranças ruins e o medo do quadro regredir ainda me travam consideravelmente…

O que interessa é que a cura existe, já temos duas meninas totalmente curadas e tendo relações normalmente, sem dor provocada ou espontânea.

E vamo que vaaaaaaaaaamo!

Mais um passo rumo à cura total

Ontem voltei à Dra. Isabel, a ginecologista que cuida das meninas aqui no Rio.

Que alegria, gente.

Ela repetiu o mesmo exame que fez na primeira vez que eu fui lá. Ele consiste em tocar com um cotonete, as áreas de dor aguda onde a vulvodínia se manifesta. Na época, eu gritei de dor e chorei em cima da maca. Ontem, eu simplesmente não senti nada. Até perguntei se ela estava fazendo mais suave, com menos força, e nada.

Aproveitei pra colher o preventivo, já esperando que quando o espéculo fosse aberto, doesse um pouco… e NADA.

Pela PRIMEIRA VEZ na VIDA eu fiz um preventivo sem dor.

Acho que não existem palavras para definir o que isso representa na vida de uma mulher depois de anos de dor física e psicológica.

A própria Dra. Isabel ficou com um sorrisão enorme, e disse:

-Estou impressionada com sua melhora, menina! Lembro de você chorando aqui no meu consultório!

Isso não significa que já eu esteja 100% curada. Na fisioterapia, fazemos procedimentos de maior pressão e atrito, o que ainda causam dor e queimação.

Aumentamos a dose da Amitriptilina para 50mg, pra ver se acelera isso aí.

Aproveitei para tirar com ela diversas dúvidas sobre outras possibilidades de tratamento que volta e meia aparecem. Segundo ela, os únicos tratamentos oficiais e com resultados comprovados são os cuidados com higiene local, alimentação, medicação (antidepressivos tricíclicos ou anticonvulsivos) e a fisioterapia uruginecológica + biofeedback, que é o que há de mais moderno e com mais resultados mundo afora atualmente.

Sobre outros procedimentos, ela explicou:

-Botox: não existe ainda um número suficiente de pessoas e reaplicações para que se possa avaliar a eficiência e efeitos colaterais. Fora isso, pode provocar a atrofia dos músculos pélvicos.

-Laser: da mesma forma, ainda não existe número de casos suficientes para comprovação da eficiência e efeitos colaterais. Risco: provocar fibrose no processo de reconstrução do tecido local.

-Vestibulectomia: apesar de ser considerado um dos métodos mais eficientes, a cirurgia para a retirada do vestíbulo muitas vezes apenas transfere a dor de lugar. O ponto que doía antes, não dói mais. Mas a dor aparece em outra região do corpo, seja na vulva ou não! (MUITO LOUCO ISSO, não?)

-Retirada das Glândulas de Bartholin: Nem pensar! Mesmo que sua dor lancinante seja nesses pontos, elas são as maiores responsáveis pela nossa lubrificação.

Em suma: SOSSEGUE SUA PERERECA E CONTINUE COM A FISIOTERAPIA. Os estímulos em cada sessão vão aos poucos dessensibilizando a região e fazendo o tecido distinguir o toque do estímulo de dor.

E VAMO QUE VAMO! Eu quero é mais!

😀 😀 😀

Milagre? Não, fisioterapia!

Dois anos depois do diagnóstico, muito sofrimento, dor, autoestima dilacerada, a luz no fim do túnel é cada vez mais forte e concreta.

Graças a uma das meninas que conheci através do blog, chegamos à fisioterapeuta Dra. Mônica Lopes.

Mas, peraí, fisioterapia? Pois é. Apesar dos problemas ortopédicos serem os mais famosos nesse ramo, descobri que existe a chamada Fisioterapia Uroginecológica.

Esse ramo da fisioterapia, entre outras coisas, cuida de disfunções sexuais como vaginismo, e, cada vez mais, a vulvodínia.

Há cerca de 4 meses estou me tratando, e posso dizer que é o melhor resultado que já tive. Com técnicas de dessensibilização e fortalecimento do assoalho pélvico, nossa fada-madrinha está nos ajudando a recuperar a alegria, a autoestima e a tão sonhada vida íntima 8 de nós.

A Dra. Mônica é tão, tão fofa e dedicada, que participa da nossa lista de discussão, e, além de tratar das meninas aqui Rio, encontra e indica profissionais competentes e capacitados para nossas amigas de outros estados e cidades.

Em nossa lista, está a também fisioterapeuta Dra. Aline Manta, de Salvador, sempre disposta a esclarecer dúvidas ou nos alertar quando alguém novo aparece e comenta algum tratamento inadequado.

Essa corrente do bem me fez abrir os olhos e valorizar ainda mais esses profissionais que trabalham diariamente para nos devolver o bem-estar físico. Se, por um lado, a decepção com a classe médica é indescritível, os fisioterapeutas merecem nossos maiores elogios e gratidão.

Atualmente, meu tratamento consiste em:

-Amitriptilina 25 mg /dia
-Higiene local somente com água. Sabonete líquido Eucerin PH 5 apenas 1x por semana
-Calcinhas somente de algodão,  lavadas com sabão de côco em pó
-Fisioterapia Uriginecológica 1x por semana
-Solução aquosa de lidocaína a 4 %, se a dor espontânea der as caras (que continue longe, rs) ou para relações

Posso dizer que já melhorei uns 99% da dos espontânea, e uns 65% da provocada. Fico por aqui, na certeza que a cura total está cada vez mais próxima.

Beijos a todos, e um super obrigada a todas as amigas lindas e maravilhosas que fiz aqui.

E se você ainda não faz parte do nosso grupo, sente dor em silêncio, vire esse jogo agora! Entre em contato com a gente e com os médicos e profissionais de saúde que cuidam de nós, e vá ser feliz, mulher! =)

Beijos!

 

Alergias, irritações e intolerâncias.

Como se não bastasse o calvário das dores que vêm quando bem entendem, da vida ímtima comprometida e dos diagnósticos errados, a mulher que sofre de Vulvodínia pode acabar desenvolvendo hipersensibilidade local e intolerância a determinadas substâncias e materiais.

Como é uma condição ainda pouco conhecida, o diagnóstico correto ou a nossa aceitação diante do problema podem demorar. E nessa de “ah, uma hora isso passa”, ou pior, fazendo um tratamento indequado, acontece o contrário: só piora e traumatiza mais a região.

Então, vamos à dica nº1 de hoje:

Se você, amiga diagnosticada com vulvodínia, está se sentindo ressecada e sensível demais, a lubrificação pode ser melhorada com o óleo mineral Nujol.

Quando a Dra. Isabel me recomendou utilizá-lo como lubrificante nas relações, eu estranhei, pois já tinha ouvido falar dele para… prisão de ventre. Pois é, o Nujol tem uso interno e  externo. Quando ingerido, tem função laxante; mas ele também tem uso tópico para peles ressecadas e tem até quem use para remover maquiagem.

As meninas do grupo se dão bem com o Dersani, e ainda há o fato desse produto ajudar na regeneração dos tecidos. Como não cheguei a esse nível de irritação local, eu, particularmente acho o Nujol mais eficiente, espesso e viscoso para lubrificação.

Bem, o que interessa é que nenhum dos dois é nocivo ou irritante para a mucosa vaginal. =)

Agora a dica nº 2

Como anticoncepcionais costumam interferir na flora local e podem aumentar a ardência, é possível que você tenha que ficar só na camisinha. Aí entra mais um problema: o látex. Mesmo quem não tinha alergia a esse material às vezes acaba desenvolvendo, pela sensibilidade excessiva em que a região se encontra.

A solução são preservativos de poliuretano. Mas fique tranquila que ele não piora a relação, pelo contrário: consegue ser mais fino e sem aquele cheiro de borracha que vamos combinar, é um baita corta-tesão.

A marca que eu já testei e não tive problema algum é a Unique. A colocação é um pouquinho diferente, mas nada de outro mundo. É super fácil e a embalagem vem com instrução.

O ruim é que você não encontra em qualquer farmácia, e, além disso, é claro, é mais caro que o normal. (amigas, vamos fazer uma BOLSA-VULVODÍNIA? Essa conta tá alta demais! rs)

No mais, vamo que vamos que a cura total está mais perto a cada dia!

\o/

Boas-novas!

Como vão?

Precisei me afastar por motivos pessoais, mas o grupo de e-mail continuou bombando!

E a boa notícia é que o título desse blog é cada vez mais comum para as mulheres que participam.

Ou seja: VULVODÍNIA TEM JEITO.

Com antidepressivos, anticonvulsisos, cuidados com a higiene local, alimentação e o biofeedback, muitas estão parcialmente curadas, e algumas, quase 100%.

Nossas amigas acharam vídeos muito bacanas com casos de cura da vulvodínia.

O primeiro relata três casos de cura e traze explicações muito interessantes, com embasamento do Dr. Goldstein, um dos maiores especialistas do mundo no assunto, se não o maior.

O segundo fala sobre um produto específico, o Neogyn, que, em teoria, é milagroso e cura a vulvodínia.

 

Os vídeos são  em inglês, mas pra quem não domina a língua temos uma opção:

-Clique em “CC”, na barra do “play” do vídeo, e marquem “Transcribe Audio”.

-Clique em “CC” novamente e selecione a opção de “translate”, escolhendo o Português, claro! 🙂

Essa transcrição seguida de tradução traz algumas falhas, mas o grosso dá pra entender.

OBS. De onde tiraram que a tradução de “vulvodínia” é “REPUBLICANA”? rs

 

 

Beijos, e nosso grupo de email continua sempre aberto e receptivo a todas que sofrem em silêncio ou ouvem as maiores atrocidades de seus médicos ignorantes.

No próximo post vou contar mais sobre o biofeedback!

Beijos!

Dicas

Oi!

Espero que estejam todas bem, cada dia um pouquinho melhor.

Hoje passei para dar algumas dicas que podem ajudar na melhora:

Quem sofre de vulvodínia, e com isso acabou perdendo a lubrificação ou está ressecada, etc etc, e quando tenta usar lubrificantes normais como KY, sente que parece estar passando ÁLCOOL COM PIMENTA, aí vai uma ótima opção: óleo Dersani. A descoberta foi de uma das meninas do grupo.

Ficou super hidratada novamente na região vulvar, e diminuiu o desconforto consideravelmente.

A outra é uma que todas estamos adotando: compramos cada uma um pênis de silicone, que chamamos carinhosamente de “estagiário”. A intenção não é necessariamente ter prazer, mas sim, reabituar a vagina com a penetração. Por mais que nossos companheiros sejam super compreensivos e não façam pressão nenhuma, a pressão dentro de nós mesmas existe e sempre existirá. Ficamos frustradas por não conseguir proporcionar o prazer completo a quem amamos, e claro: A NÓS MESMAS!

Por isso, um “estagiário” nos ajuda em termos terapêuticos, de reabilitação. É um simples objeto, destinado a nos ajudar a reacostumar a vagina a cumprir a função para qual ela existe: ser penetrada.

Eu, particularmente, comprei um sem vibração. Afinal, o dito cujo verdadeiro não vibra, né, minha gente? Fiquei receosa de me acostumar com uma situação que não existe na vida real. Depois, já curada, quem sabe não compro um meramente pra me divertir nos momentos solitários? Mas agora, não é o caso.

Aí, olha só que legal:

Uma outra amiga do grupo – uma que tinha um dos casos mais graves – foi a primeira a comprar o estagiário. Lembrou da dica do Dersani, e… conseguiu se penetrar praticamente sem dor. Vale lembrar que ela faz uso de Gabapentina, mas mesmo com a medicação, sem o óleo não teria sido tão confortável. Vale passar em si mesma e no próprio estagiário.

E a notícia boa é que depois dos remédios e do treinamento ela conseguiu ter relação com o marido sem dor! Ficamos todas muito felizes por ela.

Eu particularmente ainda não consegui esse feito, mas tenho passado o óleo na vagina diariamente como um apoio ao tratamento. E de fato, não arde absolutamente nada.

Vamos que vamos, né?

Uma boa noite e soa semana a todas!